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Sanità | 15 marzo 2019, 12:14

“Una formidabile gara di ballo”: la favola sulla sclerosi multipla, gratis al San Martino

Scritto da Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta, si tratta di un libro terapeutico con cui raccontare ai propri figli di questa battaglia quotidiana. Chi lo desidera potrà ritirarne una copia gratuita presso il Centro Sclerosi Multipla del DINOGMI del San Martino

“Una formidabile gara di ballo”: la favola sulla sclerosi multipla, gratis al San Martino

Si aggiunge una nuova tappa al roadshow della presentazione del libro “Una formidabile gara di ballo” che ha coinvolto in questa occasione il Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale San Martino di Genova.

Un volume illustrato che nasce dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, un gruppo di mamme con SM tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, e Roche Spa, azienda impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze, che ha voluto organizzare un roadshow per portare la favola alle famiglie che convivono con questa diagnosi, direttamente nei Centri SM di tutto il territorio italiano.

Il volume è l’espressione del progetto ambizioso di inventare una storia in grado di raccontare ai bambini la sclerosi multipla dei loro genitori, per lo più madri, poiché questa patologia colpisce soprattutto le donne.

Chi lo desidera potrà ritirarne una copia gratuita presso il Centro Sclerosi Multipla del DINOGMI, Ospedale Policlinico San Martino di Genova.

“Una formidabile gara di ballo” racconta la storia di una madre speciale, una GalliNella rossa, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà.

“Un giorno di qualche anno fa – racconta Annarita Adduci, psicoterapeuta, donna e madre con SM- dopo aver letto un opuscolo sulla sclerosi multipla, mio figlio, sconfortato e irritato, mi disse: 'Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità'. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere “nonostante” la sua faticosa e costante presenza.”

Affidare alla danza il ruolo di protagonista della storia, significa sottolineare come negli ultimi anni il modo di convivere con la sclerosi multipla e il modo di gestirla si sia evoluto in senso positivo.

“Il racconto testimonia che è cambiato il modo di pensare, gestire e vivere la sclerosi multipla, che non deve essere un impedimento alla quotidianità o alla propria affermazione personale, ancor più quando le persone con sclerosi multipla oggi si possono affidare all’aiuto dei Centri Specializzati del proprio territorio per affrontarla. – dichiara la Professoressa Matilde Inglese, Professore Associato DINOGMI, Ospedale Policlinico San Martino di Genova – Oggi la riabilitazione neuro-motoria e l’attività fisica moderata e continua, come può essere quella della danza, sono parte fondamentale delle terapie previste per la sclerosi multipla e vanno a integrare il trattamento farmacologico con l’obiettivo di affievolire la sintomatologia e favorire uno stato di benessere alle persone con sclerosi multipla.”

La verità riguardo a una patologia non è mai semplice. Anche quando questa è concreta, troppo spesso è più facile negarla e non parlarne. La verità rispetto alla sclerosi multipla è ancora più critica perché questa patologia può avere diverse manifestazioni, difficili da comprendere e spiegare; inoltre, il fatto che tante volte essa sia “nascosta” rende la condivisione ancora più faticosa. Molti studi dimostrano però l’effetto protettivo dal punto di vista psicologico del dire la verità a bambini e adolescenti rispetto a vari argomenti: è oramai condiviso che la verità abbia effetti positivi, anche quando si tratta di argomenti delicati e complessi come la malattia, che sia propria, di un genitore, di un fratello o di un familiare.

“Da più di trent’anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi. – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia – Questa volta la sfida era quella di aiutare tutte quelle donne che, affette da sclerosi multipla, hanno scelto di diventare mamme nonostante la minaccia costante di un Lupo Invisibile, fornendo loro uno strumento di relazione come “Una formidabile gara di ballo” e facendo in modo che il messaggio arrivasse a più genitori possibili.

Scritto da Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta, si tratta di un libro poetico, innovativo e terapeutico con cui raccontare ai propri figli di questa battaglia quotidiana, in cui il supporto dei loro compagni e dei bambini è parte fondamentale.”

“Siamo consapevoli che la ricerca scientifica può fare la differenza nell’aprire nuove prospettive terapeutiche che migliorino la qualità della vita di chi convive con patologie come la sclerosi multipla, ma crediamo che altrettanto importanti sono le iniziative in favore dei pazienti e delle loro famiglie. – dichiara Alberto Merlo, Medical Unit Head Roche SpA - Con questo libro vogliamo schierarci a fianco del coraggio delle persone che ogni giorno trovano la forza e la speranza per superare la malattia, e di chi dà loro sostegno e fiducia. Pensiamo che il volume che accompagna questo roadshow sul territorio italiano possa essere di grande aiuto per stimolare il dialogo tra genitori e figli, specie con i più piccoli, quando subentra una patologia come la sclerosi multipla.”

Comunicato stampa

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