“Oggi finalmente i D.C.A. o D.A.N., chiamateli come volete, hanno una loro dignità: sono stati finalmente riconosciute come malattie a sé stanti all’interno dei L.E.A. Grazie di cuore a tutti quelli che ci hanno creduto e reso possibile tutto ciò, oggi si è fatta la storia”.
È qualche giorno prima di Natale, il 21 dicembre, quando Stefano Tavilla, presidente dell’associazione ‘Mi nutro di vita’ con sede nel Levante, a Pieve Ligure, posta su Facebook la notizia tanto attesa, soddisfatto per il risultato raggiunto. I Dca sono stati riconosciuti patologie a sé stanti e saranno quindi inseriti nei L.E.A., le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire: “C’è finalmente luce, su chi soffre e su chi non c’è più. Il Senato ha votato favorevolmente e queste malattie verranno scorporate da quelle della salute mentale. I D.C.A. avranno un loro percorso ed anche un sostegno economico. Finalmente siamo visibili”.
In questo lungo anno Tavilla ha percorso vie importanti, partendo da una petizione esattamente un anno fa e poi ci sono stati diversi scambi di carteggi, in cui spesso i diritti richiesti venivano costantemente negati, ma poi ecco un confronto con alcune forze politiche e, alla fine, “si sono resi conto dell’importanza di queste patologie. Grazie a tutti, verrà poi il momento in cui saranno fatti nomi e ringraziamenti ufficiali: adesso ringrazio chi c’è stato e soprattutto anche chi non c’è stato. Queste malattie oggi hanno dignità e diritto alla cura. Il ‘Fiocchetto Lilla’ su sfondo nero oggi è postato soprattutto per chi non c’è più”.
Il 29 novembre Tavilla, papà di Giulia, morta a 17 anni per bulimia il 15 marzo 2011, è anche stato insignito dell’onorificenza di Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica, premiato dal presidente Mattarella: ‘Per il suo impegno nella divulgazione e informazione sul tema dei disturbi del comportamento alimentare’. A lui si deve l’istituzione della Giornata del ‘Fiocchetto Lilla’ per i disturbi alimentari, il 15 marzo 2018. In questi anni la sua associazione si è occupata instancabilmente di informazione, prevenzione, rete di auto mutuo aiuto, oltre l’impegno per il riconoscimento del fenomeno a livello di servizio sanitario pubblico, sinora inadeguato e per lo più inappropriato. Tavilla ha portato alla formazione di un nutrito ‘Movimento Lilla’, a livello nazionale sino a portarlo sempre più vicino al piano nazionale per i Dca, un piano nazionale per la diagnosi e cura dei disturbi del comportamento alimentare. Venerdì 8 ottobre, il ‘Movimento Lilla’ è stato ascoltato a Roma al Ministero della Salute, a seguito della manifestazione promossa da un gruppo eterogeneo di familiari, malati, associazioni, ex malati, attivisti. Si attendeva il segnale forte e deciso da parte delle istituzioni per sbloccare la situazione di crisi, che la pandemia ha profondamente acuito.
Compagni di viaggio di Tavilla sono stati, tra i tanti, Maruska Albertazzi, Lisa Guidi, Leonardo Mendolicchio, Mariella Falsini, una squadra di lavoro affiatata. Tra le richieste si chiedeva anche che il ‘Codice Lilla’ sia attuato come pensato: non come semplice ‘raccomandazione’, bensì come obbligo. E ancora: corsi di formazione obbligatori per i pediatri (Pls) e medici di medicina generale (Mmg); un’adeguata campagna di sensibilizzazione, informazione e comunicazione sulla malattia; l’inserimento nella Commissione Sanità della Conferenza Stato Regioni, di tre membri in rappresentanza del mondo dei Dca (un’associazione di familiari, un esperto clinico e un rappresentante dei pazienti). I presupposti per la svolta di Natale c’erano tutti e lo stesso Tavilla si era lasciato sfuggire che “mai in dieci anni si era arrivati a questo punto”.