Attualità - 28 ottobre 2025, 08:00

Buone azioni - Villa Lanza, dove la fragilità diventa autonomia: viaggio nel cuore dell’Associazione Ligure Sindrome X Fragile

A Sestri Ponente un luogo unico in Italia dove ragazzi e ragazze con disabilità intellettive imparano a vivere in modo indipendente, tra laboratori, orti condivisi e percorsi di autonomia: “L’identità si costruisce nello sguardo di chi ti osserva”

Ogni martedì uno spazio per raccontare l’impegno, le storie e i volti di chi, ogni giorno, si mette al servizio degli altri: con la nuova rubrica 'Buone Azioni', vogliamo dare voce alle associazioni, alle cooperative sociali, ai gruppi di volontari e a tutti coloro che costruiscono solidarietà sul territorio, spesso lontano dai riflettori ma con un impatto concreto nella vita delle persone. La rubrica sarà un viaggio settimanale nel cuore del Terzo Settore, per conoscere chi fa la differenza e capire come ciascuno può contribuire, anche con un piccolo gesto.

Villa Lanza profuma di casa, di quelle case dove ogni gesto ha un senso e ogni dettaglio racconta una storia. Profuma di saponette fatte a mano, di pazienza e di amore: dalle formine che danno loro la forma, ai fiocchi colorati che le avvolgono con cura, preparati dalle ragazze del Laboratorio del Sapone. Un piccolo angolo di magia quotidiana che nasce all’interno dell’Associazione Ligure Sindrome X Fragile ODV, una realtà che dal 1999 accompagna con dedizione le persone con Sindrome X Fragile e altre disabilità intellettive nel loro cammino verso autonomia, dignità e piena integrazione sociale.

Questo laboratorio è un’occasione per stare insieme, chiacchierare e trascorrere mezze giornate piacevoli, soprattutto con le ragazze” racconta Maria Sofia De Natale, presidente dell’associazione. Dietro le sue parole c’è l’anima di un progetto portato avanti lontano dai riflettori, con una forza di volontà e una determinazione che non si arrendono mai. Perché Villa Lanza non è solo un luogo: è un sogno condiviso, costruito passo dopo passo da chi ha creduto che anche la fragilità può diventare risorsa.

Il cammino, però, non è stato facile. La Sindrome X Fragile, una condizione genetica complessa che si manifesta in modo diverso nei maschi e nelle femmine, spesso più resilienti grazie al cromosoma X sano, per anni è rimasta sconosciuta, confusa con altre diagnosi come l’autismo. A fondare l’associazione sono stati genitori che, dopo anni di incertezze e battaglie, hanno deciso di mettersi insieme per dare risposte concrete e costruire un punto di riferimento. Così nacque la sezione ligure, la prima in Italia dopo quella nazionale.

Nel 2008, l’associazione ha affrontato una nuova grande sfida: la ristrutturazione di Villa Lanza, in via Sant’Alberto a Sestri Ponente, un intervento da 430 mila euro reso possibile grazie al sostegno della Regione Liguria, della Compagnia San Paolo e della Fondazione Carige. Da allora, quella villa immersa nel verde è diventata un laboratorio di vita e di speranza, un luogo unico in Italia dove si imparano piccole e grandi autonomie. Non a caso, oggi viene chiamata “l’Università dell’autonomia”.

Il nostro obiettivo è sempre stato promuovere la residenzialità, l’autonomia e l’inclusione - spiega ancora De Natale -, ma si tratta di servizi che, in gran parte, rientrano nelle competenze dei comuni”. Per far fronte ai costi di gestione come l’affitto, le utenze, il supporto psicologico e il personale educativo, fornito dalla Cooperativa AGORÀ,  l’associazione partecipa regolarmente a bandi pubblici e privati, riuscendo spesso ad accedervi grazie alla solidità e al valore umano del progetto.

E che quel valore sia reale lo si vede nei volti e nei sorrisi dei ragazzi e delle ragazze che ogni giorno vivono Villa Lanza. Come Silvia, che lavora in una farmacia tutte le mattine, adora cantare le canzoni di Marco Mengoni e ha un sorriso capace di illuminare una stanza. Come Valerio, che presta servizio in una mensa, e quando balla, tra passi di hip hop e danza moderna,  sembra dimenticare ogni barriera. Come Carmine che fa il volontario alla piscina Crocera. Presto, dopo un percorso di autonomia seguito passo passo, Silvia, Valerio e Carmine andranno a vivere insieme: hanno imparato a conoscersi, a misurarsi con la quotidianità e a fidarsi a vicenda.

In un’ottica di inclusione comunitaria, l’associazione ha iniziato ad accogliere anche persone dal Centro Diurno di Salute Mentale per laboratori di cucina e attività, un'esperienza pionieristica a Genova volta a restituire fiducia e autodeterminazione a chi ha affrontato periodi difficili. “La nostra associazione collabora fianco a fianco con l’azienda agricola Colture di Casa di San Quirico, occupandosi direttamente del pollaio acquistato e gestito dall’associazione, e partecipando alle attività di semina e coltivazione. Allo stesso tempo ci riforniscono prodotti freschi e a filiera corta da Casa dell’Angelo (Opera Don Guanella) che gestisce la Cooperativa "Pane e Signore": ortaggi, verdure, uova e miele, grazie a un Gruppo d’Acquisto Solidale informale che rafforza legami locali e pratiche sostenibili. È un progetto che unisce lavoro pratico, rete sociale e responsabilità verso il territorio”.

Nonostante i successi, come aver ottenuto l’assegno per la vita indipendente e, più recentemente, i fondi strutturali del ‘Dopo di Noi’, la sfida maggiore resta la continuità sottolinea ancora De Natale -. “Le famiglie, spesso, non iniziano nemmeno i progetti se non hanno la garanzia di vederli proseguire, temendo che, al termine di un bando, i ragazzi debbano tornare a casa. Si evidenzia la necessità di strutture pubbliche e di meccanismi per tutelare la vita e i beni delle persone con disabilità quando i genitori non ci saranno più”.

Ma il nodo cruciale è culturale: troppo spesso, le persone con disabilità sono viste come chi "deve essere assistito" o come chi "non è mai abbastanza" nell'ambito lavorativo. "Il lavoro identifica, il lavoro dà dignità, il lavoro connota le caratteristiche sociali" sottolinea Maria Sofia, e “l’identità si costruisce nello sguardo di chi ti osserva. È necessario un passaggio culturale importante che parta dalle scuole e dall'università, accettando l'inclusione sociale come l’unica via per evolvere e sopravvivere come società”.