Ci sono storie che attraversano l’Italia e non lo fanno solo per i chilometri percorsi.
Ci cono emozioni che risuonano, perché chi è vicino a te, che tu lo conosca o meno, ti trasmette speranza, tanta quanta ce ne può stare in un cuore immenso di chi quelle emozioni le vive.
La storia di Samuele, dei suoi genitori Giulia Iannuzzi e Giuseppe, è una di queste. La famiglia ha dovuto fare i conti con una diagnosi durissima, con nove anni di viaggi su e giù per l’Italia e con un dolore, quello della scomparsa del piccolo, che si sta trasformando in un progetto di speranza con ‘Il sorriso di Samuele’.
Tutto inizia nel 2016, quando Giulia e Giuseppe partono da Polla, in provincia di Salerno, con un "fagottino" di soli 40 giorni senza ancora una diagnosi. Arrivati al Gaslini di Genova, dopo 900 chilometri di speranza, ricevono la notizia: Samuele è affetto da oloprosencefalia, una malattia rara considerata incompatibile con la vita. Eppure, grazie alle cure d’eccellenza dell'istituto genovese e a un equilibrio precario ma prezioso, Samuele vive per nove anni, celebrando ogni compleanno e persino il suo battesimo tra le mura di quello che la famiglia ha imparato a chiamare “casa”.
Un legame profondo, umano e professionale. “Siamo subito stati circondati da un affetto e da una professionalità immensa”.
Negli ultimi mesi le condizioni di Samuele peggiorano e la famiglia viene presa in carico dal dottor Luca Manfredini, responsabile del Guscio dei bimbi e delle cure palliative pediatriche. "Il guscio dei bimbi ha solo quattro posti letto”, spiega Giulia, ricordando come per mesi non fosse disponibile un ricovero stabile.
Quando finalmente, il 23 ottobre, arriva la chiamata, l’ingresso in hospice segna una nuova fase. “Ho definito il guscio come un ‘Gaslini nel Gaslini’ perché è un posto completamente diverso. Ci siamo sentiti accolti, hanno dato la possibilità a mio marito di restare. Lì non c'è un tempo. Siamo sempre stati ascoltati”.
E ancora: “Manfredini mi disse: ‘A noi non importa più quanto sia lungo questo tempo, ma ci interessa la qualità di questo tempo’”.
“Hanno dato a Samuele una cura diversa”, racconta la mamma Giulia, ricordando come quel luogo abbia permesso ad amici e parenti di stringersi attorno a loro senza limiti di orario, in un abbraccio infinito fino al 7 novembre, giorno in cui Samuele se n'è andato.
Proprio durante quei giorni difficili, Giulia e Giuseppe si sono resi conto di una realtà critica: il Guscio dispone di soli quattro posti letto, un numero troppo esiguo per le tante richieste di famiglie in difficoltà. “Ci siamo detti: quattro posti sono troppo pochi. Proviamo a crearne almeno un altro”, spiega Giulia.
Nasce così il progetto di raccolta fondi, gestito direttamente sulla piattaforma del Gaslini, che ha già raggiunto la cifra di circa 40.000 euro. L'obiettivo è finanziare i lavori necessari per aumentare la capacità di accoglienza dell’hospice.
Il nome scelto non è casuale. “Samuele era un bambino che non parlava, non mangiava, non camminava, ma sorrideva - racconta Giulia - sorrideva tanto. Arrivava prima il suo sorriso poi Samuele”.
Per sostenere la raccolta, amici e sostenitori hanno organizzato un viaggio simbolico verso Sanremo a bordo di una vecchia Fiat 127, senza autostrada, contando sull’ospitalità lungo il percorso. Partendo dal Vallo del Diano, percorreranno tutta l’Italia fino ad arrivare, sabato, davanti al Gaslini. Con loro anche il camper della “Trattoria Nennella” di Napoli, per cucinare pasta e patate.
“Questo per far capire che abitiamo lontano, ma vi vogliamo bene perché vogliamo sostenere il Gaslini”, conclude Giulia.
Una storia di dolore che si trasforma in impegno, perché il sorriso di Samuele possa continuare a fare spazio a bambini e bambine e alle loro famiglie in cerca di accoglienza.