Ogni martedì uno spazio per raccontare l’impegno, le storie e i volti di chi, ogni giorno, si mette al servizio degli altri: con la nuova rubrica 'Buone Azioni', vogliamo dare voce alle associazioni, alle cooperative sociali, ai gruppi di volontari e a tutti coloro che costruiscono solidarietà sul territorio, spesso lontano dai riflettori ma con un impatto concreto nella vita delle persone. La rubrica sarà un viaggio settimanale nel cuore del Terzo Settore, per conoscere chi fa la differenza e capire come ciascuno può contribuire, anche con un piccolo gesto.
"Più vita a ogni giorno" è il motto che muove l’operato dell’associazione Braccialetti Bianchi ODV, che dal 2015 ha trasformato il supporto identificativo con il codice a barre che riduce le persone a cartelle cliniche in persone.
“I bisogni e desideri di uomini, donne e bambini che vanno ascoltati e accolti in qualunque fase della vita e della malattia" spiega la presidente Monica Zancani, che insieme al gruppo di volontari, in un decennio di lavoro silenzioso tra corsie, hospice e case private, hanno costruito un modello di assistenza che unisce empatia, competenza professionale e una ricerca profonda di senso là dove la sola tecnica medica non riesce ad arrivare.
Tutto è iniziato grazie alla volontà di Elena Cosulich, fondatrice e presidente onoraria, che da volontaria in hospice intuisce l'esistenza di un vuoto che nessun farmaco può colmare: la solitudine di chi soffre, e di chi lo accompagna. Nel 2015 fonda l'associazione, guidandola per i primi cinque anni con un'impostazione ispirata agli insegnamenti di Frank Ostaseski, pioniere dello Zen Hospice di San Francisco e tra le voci più autorevoli al mondo sul tema del morire con consapevolezza.
"È lei che ci ha immaginati, creati e donati" spiega Zancani, in carica da sei anni. "Elena ha portato in questo lavoro una visione spirituale in senso laico, una postura interiore prima ancora che un metodo. È la nostra radice". Sono circa cento i volontari attivi oggi: "molti sono professionisti come maestri di yoga, psicoterapeuti, esperti di shiatsu, che offrono gratuitamente le proprie competenze, elevando la qualità di un servizio che altrimenti rischierebbe di restare nel territorio del buon cuore improvvisato".
Per entrare a far parte della squadra è richiesto, necessariamente, un percorso importante. Ogni anno, a fine settembre, parte un corso per nuovi volontari aperto a soli venti partecipanti. "Non sono workshop, li definirei percorsi di introspezione sulla paura della morte e della malattia. Prima di poter stare accanto a chi soffre, devi imparare a stare con te stesso, con le tue ombre. Solo così puoi portare pace invece che ansia". L'obiettivo non è riconoscere la paura, abitarla, trasformarla in una risorsa. I volontari imparano a operare con quello che Zancani descrive come "un atteggiamento di apertura del cuore e di vuoto della mente": presenza piena, senza giudizio, senza l'urgenza di risolvere. Oltre alla formazione iniziale, supervisioni periodiche con una psiconcologa garantiscono un presidio costante sul carico emotivo di chi lavora ogni giorno a contatto con la sofferenza estrema.
La presenza dell'associazione si è progressivamente estesa: al Policlinico San Martino i volontari operano nel reparto di cure palliative "Maria Chighine", negli ambulatori e in tre reparti di Oncologia Medica, garantendo quattro turni giornalieri in hospice e una presenza pomeridiana costante nelle oncologie. Al Gaslini il lavoro assume i contorni più delicati: nel reparto "Il Guscio dei Bimbi", dedicato alle cure palliative pediatriche, i Braccialetti Bianchi sono presenti ogni pomeriggio. "Lì il sostegno abbraccia l'intero nucleo familiare. Spesso stiamo soprattutto vicini ai genitori, perché quando un bambino è gravemente malato il dolore travolge tutti, e tutti hanno bisogno di essere tenuti".
L'associazione si spinge anche fuori dalle mura ospedaliere, collaborando con l'ASL 3 per le cure palliative domiciliari, che proseguono dopo le dimissioni. Braccialetti Bianchi è inoltre una delle poche realtà genovesi iscritte alla Federazione Cure Palliative, insieme alla Fondazione Gigi Ghirotti.
Tra le caratteristiche più distintive dell'associazione c'è l'offerta strutturata di pratiche di medicina integrativa: musicoterapia, arteterapia, shiatsu, yoga, biodanza, uso di oli essenziali. Non cure alternative alla medicina, ma strumenti per ridurre gli effetti collaterali dei trattamenti, favorire il rilassamento, restituire al corpo e alla mente un'esperienza di sé che la malattia tende a sottrarre.
"Non possiamo cambiare quello che c'è", dice Zancani con quella chiarezza disarmante che caratterizza chi ha fatto pace con i propri limiti. "Ma possiamo cambiare come lo si vive. E a volte questo è tutto". Lo shiatsu, in particolare, è tra le pratiche più richieste: due sedute a settimana non bastano mai a soddisfare la domanda, per il sollievo fisico ed emotivo che riesce a donare anche a chi ha esaurito le speranze terapeutiche.
Tra i progetti più toccanti c'è "Impronte di Vita", un laboratorio narrativo ispirato alla "terapia della dignità" dello psichiatra canadese Harvey Chochinov. I volontari si siedono accanto ai pazienti, registrano le loro storie, frammenti di vita, ricordi, rimpianti, affetti, e le trascrivono in quaderni che vengono poi consegnati alle famiglie. "Diventano quasi un testamento spirituale. In queste narrazioni i malati ritrovano un senso nel proprio percorso. Riscoprono chi sono stati, cosa hanno amato, cosa lasceranno. E a volte emergono anche le difficoltà, le incomprensioni con i medici, le cose non dette. È uno spazio di verità". Quel quaderno, alla fine, non è solo un oggetto: è una presenza che continua, una voce che non si spegne del tutto.
L’associazione porta avanti anche una missione culturale: rompere la negazione collettiva che circonda il fine vita, riportare la morte dentro lo spazio del dicibile, del condivisibile, perfino del bello. Tra le iniziative più suggestive c'è "La Casa del Grano", giornate stagionali ospitate nell'Abbazia di Santa Maria di Castello, nel centro storico. Incontri dove si lascia spazio a meditazione, pratiche corporee, pranzi condivisi, lezioni, e in cui si affrontano temi come il lasciare andare, l'impermanenza, la cura di sé. In uno di questi appuntamenti, un monaco buddista ha guidato i partecipanti in una riflessione sul distacco: non come resa, ma come forma suprema di attenzione a ciò che conta davvero.
C'è qualcosa che sorprende, parlando con chi fa questo lavoro: la leggerezza. Non l'indifferenza, ma una specie di pace conquistata sul campo. "C'è molta tensione emotiva, certo, non lo nego, ma c'è anche una serenità che non ti aspetti. Quando sei davvero presente accanto a qualcuno nel momento più vulnerabile della sua vita, succede qualcosa di raro: un'intimità, una condivisione che nella vita ordinaria non si trova quasi mai. Quei momenti ti cambiano".
Grazie al lavoro dei volontari, il motto "Più vita a ogni giorno" diventa una filosofia che rovescia la prospettiva: non sottrarre giorni alla morte, ma restituire vita ai giorni che restano.