Ogni martedì uno spazio per raccontare l’impegno, le storie e i volti di chi, ogni giorno, si mette al servizio degli altri: con la nuova rubrica 'Buone Azioni', vogliamo dare voce alle associazioni, alle cooperative sociali, ai gruppi di volontari e a tutti coloro che costruiscono solidarietà sul territorio, spesso lontano dai riflettori ma con un impatto concreto nella vita delle persone. La rubrica sarà un viaggio settimanale nel cuore del Terzo Settore, per conoscere chi fa la differenza e capire come ciascuno può contribuire, anche con un piccolo gesto.
Video su YouTube da un milione e mezzo di visualizzazioni, materiali scaricabili online gratuitamente e tanta determinazione nel rendere sempre più accessibili le informazioni legate alle allergie e a chi è costretto a conviverci. "Questa è la missione di ALA - Associazione Ligure Allergici - spiega Liana Burlando, la presidente -. Siamo nati venticinque anni fa su proposta di alcuni medici allergologi che volevano promuovere un'associazione di pazienti capace di raccogliere le esigenze delle persone con problemi di asma e allergie, e affiancare il lavoro dei medici per aiutarle a relazionarsi con i servizi sanitari. Tra i promotori c'era la dottoressa Paola Minale, allora dirigente di Allergologia al San Martino, che continua ancora oggi a supportare l'associazione come volontaria".
ALA è composta da pazienti e loro familiari, ha un comitato scientifico di medici allergologi e conta su un numero crescente di sostenitori. Tra i nuovi iscritti, molti sono genitori che hanno conosciuto ALA attraverso le attività nelle scuole, con figli in età prescolare o alle primarie. Tra loro c'è anche una coppia i cui figli sono ormai grandi e hanno superato le allergie dell'infanzia, ma che continuano a sostenere l'associazione per riconoscenza verso il lavoro svolto.
"Fino a qualche anno fa eravamo circa 1.500 soci, ma senza una quota d'iscrizione la base era poco selezionata. Quando abbiamo introdotto una piccola quota annuale i numeri si sono ridotti, ma la qualità della partecipazione è cresciuta. Oggi ci stiamo avvicinando ai 40 soci effettivi. Può sembrare poco, ma quando siamo stati a un incontro nazionale con associazioni analoghe, ci hanno fatto i complimenti: molte realtà simili hanno numeri ben più bassi".
"L'associazione ha diversi filoni di attività - racconta Burlando -. Il primo, abbastanza corposo, è quello della formazione e informazione degli operatori della ristorazione, sviluppato anche con la Regione Liguria e l'Università di Genova. Il secondo riguarda l'informazione ai pazienti sulle evoluzioni delle cure. Il terzo è la formazione per le scuole: operatori scolastici, studenti, famiglie. Stiamo cominciando anche con gli operatori educativi: ad aprile abbiamo tenuto il primo incontro con capi scout sulle tematiche di asma e allergie". L'iniziativa è partita dalla normativa nazionale del Ministero dell'Istruzione e della Salute del 2005 sulle indicazioni per la somministrazione di farmaci durante le attività scolastiche, una norma che tutela i pazienti e al tempo stesso obbliga il personale scolastico a intervenire in caso di necessità, pena l'omissione di soccorso. "Nel 2011 il Comune di Genova ha avviato un tavolo di lavoro con l'Ufficio Scolastico Regionale, l'ASL, i medici e la nostra associazione, per tradurre quelle indicazioni nazionali in un piano operativo concreto per le scuole e i servizi di ristorazione. Abbiamo steso un protocollo per la gestione dell'anafilassi e delle procedure di emergenza, non solo per le allergie, ma anche per i bambini diabetici o con altre patologie che richiedono tempi di reazione rapidi. Non puoi stare lì a dire 'chiamo il medico, aspetto l'ambulanza': ci vuole una risposta immediata".
Grazie a questa attività il Comune ha prescritto alle ditte di ristorazione che, se in una scuola è presente un bambino con prescrizione di adrenalina auto-iniettabile, anche il servizio di mensa deve consegnarne una all'istituto, in aggiunta a quella che la famiglia porta per norma. Una doppia sicurezza. La Regione Liguria ha poi approvato linee guida più ampie sulla somministrazione di farmaci a scuola, in un contesto oggi molto più organizzato. "Con l'Ufficio Scolastico e l'Ufficio Ristorazione del Comune abbiamo steso un libretto, scaricabile dal nostro sito come da quello del Comune, con indicazioni pratiche sulle diete speciali, le modalità di segnalazione e le procedure per le ditte di ristorazione. Per i bambini allergici esiste una filiera separata: ogni pasto viene prodotto in una zona dedicata, sigillato, etichettato e consegnato su vassoi distinti. Nonostante questo, su 18.000 pasti qualche problema emerge ancora. Per questo facciamo formazione ricorrente: per gli operatori dei servizi educativi comunali, per le scuole, ed essendo un'associazione ligure, anche fuori Genova".
L'utilizzo consapevole dell'adrenalina è fondamentale: "Si tratta del farmaco salvavita per l'anafilassi, e troppe persone non sanno usarla, o ne hanno paura. Qualche anno fa abbiamo realizzato un video professionale, con un attore protagonista e alcuni nostri volontari come comprimari, che simula la gestione di una crisi anafilattica a scuola. Il video ha superato il milione e mezzo di visualizzazioni su YouTube. A settembre dell'anno scorso ne abbiamo pubblicati altri tre sul nostro canale: mostrano cosa fare in caso di grave crisi d'asma a scuola, durante un centro estivo e durante un'attività sportiva".
Quando la formazione avviene in presenza, ALA porta con sé il tester dell'auto-iniettore e lo fa provare ai partecipanti. "Aiuta moltissimo. Tante persone non sanno come funziona, perché non è una siringa comune. Si toglie il tappo di sicurezza, si dà un colpo secco sulla coscia e si tiene premuto per dieci secondi. Abbiamo visto che capire come funziona toglie molta della paura".
Inoltre, ALA ha preparato un corso FAD (Formazione a Distanza) per gli operatori della ristorazione, attualmente in fase di aggiornamento con la Regione e l'Università di Genova, coinvolgendo anche gli studenti e gli insegnanti dell'istituto alberghiero Marco Polo. L'obiettivo è rendere la formazione fruibile e certificata. Pochi mesi fa è stata proposta una FAD anche per il personale dei servizi scolastici educativi, educatori, operatori di associazioni come CR e GESI, in modo da allargare la rete di persone preparate.
"Abbiamo fatto formazione anche a chi prepara le professioni per le navi da crociera. Se sei in mezzo al Mediterraneo, il personale di ristorazione deve sapere distinguere un'allergia da un'intolleranza. Perché se qualcuno ti dice che è allergico alle proteine del latte e tu gli servi la mozzarella senza lattosio, ottima per gli intolleranti, per lui può essere pericolosissimo. Il lattosio è uno zucchero; le proteine del latte sono un'altra cosa" precisa ancora Burlando.
Lavoriamo molto anche su quel fronte delle allergie imenotteri: "Con api e vespe succede esattamente il contrario rispetto ad altre allergie: la sensibilizzazione aumenta col tempo. E la reazione è rapidissima, perché il veleno entra direttamente in circolo: in pochi minuti si può arrivare all'anafilassi".
Ma le allergie stanno aumentando? "In generale sì, sono in crescita e si stima che possano riguardare tra il 30 e il 40% della popolazione. Le allergie alimentari gravi sono più contenute: intorno al 2-3% negli adulti, con un picco di almeno il 4% nei bambini. La celiachia, spesso più enfatizzata mediaticamente, riguarda l'1% della popolazione, ed è gestibile eliminando il glutine, senza rischio di esito fatale in caso di contaminazione accidentale. Chi invece ha una grave allergia alimentare deve tenere gli occhi aperti su ogni etichetta, sempre".
Sul tema delle "tracce" in etichetta, Burlando è pragmatica: "Le aziende le dichiarano per tutelarsi, il che crea un problema reale per chi deve gestire l'allergia nella vita quotidiana. Stiamo ragionando sull'opportunità che nelle prescrizioni degli allergologi sia esplicitato se il paziente può tollerare tracce, o no. Altrimenti diventa impossibile mangiare quasi tutto".
"Con il tempo e con il lavoro la consapevolezza del personale scolastico è migliorata, ma c'è ancora molto da fare - conclude la presidente -. Quando facciamo formazione, spesso gli insegnanti ci chiedono di aprire l'incontro anche ai genitori. Ci raccontano di classi dove qualcuno porta la torta di compleanno con la crema di nocciole, senza pensare che qualcuno potrebbe non poterla nemmeno avvicinare. Ci sono famiglie che non ci pensano, ma ce ne sono anche molte che si mettono in gioco e cambiano le loro abitudini. Quello che ci dà forza è vedere che le cose, lentamente, cambiano".