‘Il levante per Elena’, una giornata all’insegna della solidarietà

‘Il levante per Elena’: questo il nome dell’evento che avrà luogo nel Municipio IX Levante domani 16 ottobre dalle 14 alle 19 nei Giardini Taravacci a Borgoratti, a promuoverlo è Patrizia Arrighetti, assessora municipale alle Scuole, sociale, servizi civici, pari opportunità e benessere animali, che ha organizzato una festa solidale che gode anche del patrocinio del comune di Genova, oltre a quello del Municipio IX.

Si parla della giovane Elena che ha bisogno di cure infermieristiche pediatriche a domicilio, che al momento sono a pagamento e allora il quartiere si mobilita per aiutare lei e la sua famiglia, con una festa per bambini e adulti, giochi per i piccoli e spettacoli per i più grandi: l’importante è esserci. Lo annuncia anche su facebook la mamma di Elena: “Questo evento è molto importante per noi. Tutto è partito da Arrighetti, una donna straordinaria che tutti i giorni mi vede al mattino e che più di una volta ha notato le mie difficoltà”.

Chi conosce Elena sa che sta male spesso anche quando esce di casa. La donna spiega che in Liguria c’è una lacuna: manca l’infermiera nell’età pediatrica, nonostante sia presente in altre regioni, come il Lazio. Per i genitori di figli ‘con bisogni speciali’, questa figura è importante, ma è venuta a mancare. “Attraverso questo evento, ci faremo sentire perché abbiamo deciso di non stare più zitti e aprire una raccolta fondi per avere un’infermiera quando dovrebbe essere un diritto, e non è giusto. Vi aspettiamo numerosi per dar voce alle mamme e papà come noi”. La mamma di Elena ringrazia anche tutte le persone e associazioni che collaborano all’iniziativa: il Meeting club, Civ Nervi mare, Link e Jam. Spazio ai ragazzi @cooplacomunità, per tutto l’impegno e l’affetto nei loro confronti e soprattutto ringrazia chi andrà a sostenerla in questa causa.

La storia di Elena è nota da tempo soprattutto sui social, dove in molti cercano di aiutare questa famiglia, sua mamma ha aperto il sito ‘Il sorriso di Elena’ dove racconta di questa bella ragazza nata nel 2006 a Genova: “Purtroppo la vita non è stata molto generosa con lei perché è venuta al mondo con una rarissima malattia neurodegenerativa denominata Nubpl. Lei ama molto la vita e combatte da anni contro un male che le ha seriamente precluso tutte le prerogative dell’infanzia e oggi dell’adolescenza. Essendo l’unico caso in Italia, non esiste alcuna casistica, nessuna possibilità di confronto. Elena è diversa anche dagli altri 9 casi esistenti al mondo, che conosciamo grazie alla Nubpl Foundation, un caso davvero unico, una mutazione nel Dna a carico di un gene che impedisce alla cellula di realizzare delle proteine necessarie alla produzione dell’energia: questo difetto ha causato negli anni le molte patologie di cui soffre Elena”.

Tra le tante complicazioni che deve affrontare la quindicenne, ci sono il ritardo cognitivo, l’epilessia, l’ipotonia e ipotrofia muscolare, lo scarso accrescimento (Elena a 14 anni pesava 15,5 kg ed era alta 115 cm). “A causa di queste problematiche ha un equilibrio estremamente delicato, in particolare dal punto di vista metabolico. In questi anni abbiamo dovuto trovare una ‘misura’ per dare il meglio possibile anche ai due fratellini di Elena”. Sabato pomeriggio è possibile conoscere da vicino questa famiglia e parlare delle tante difficoltà che affronta quotidianamente. Arrighetti spiega il programma della giornata: alle 14 appuntamento ai giardini; alle 14.30: attività per i più piccoli a cura del ‘Sogno di Tommi’, presso il bar e allestimento del palco audio con musica di sottofondo; alle 15: attività per i più grandi a cura della coop La Comunità (sport o writing); dalle 16 alle 18: scuola di danza e alle 19 si chiude con apericena e il ‘Duo rosmarino’.