Esiste anche un lato positivo ed edificante dei social network, quando questi consentono di far conoscere e di mettere in rete (per l’appunto) persone che condividono le stesse problematiche e che, spesso, fanno fatica, fanno un’enorme fatica per essere ascoltate e assistite. Le mamme con figli diversamente abili o con fragilità gravi di vario tipo appartengono a questa categoria ed è bello sapere che proprio su Internet, su una piazza virtuale, hanno trovato una piazza comune, diventata poi piazza reale e alla base di progetti assai concreti.
Succede per l’Associazione Espera, nata su impulso di Jessica Magatti, un gruppo che si occupa di supportare le famiglie con bambini affetti da disabilità grave. Jessica ritiene che il sistema sanitario nazionale non sia presente su tutti i fronti, che ci sia un gran lavoro da fare e crea la sua associazione aprendo anche una pagina Instagram. È qui che avviene il contatto con altre mamme, pure loro nelle medesime condizioni: tra queste c’è Francesca Brunetti, chiavarese, la cui bambina di quattro anni e mezzo è affetta da una malattia rarissima, praticamente quasi unica al mondo.
“Ho conosciuto Jessica e l’Associazione Espera - racconta Francesca Brunetti - e poi tutte le mamme che sono in contatto con lei. È stato molto bello poter condividere le stesse situazioni e le stesse difficoltà. Poi, da questa unione, è nato il progetto di un libro”.
S’intitola ‘Con il sole nella tempesta: Storie di mamme felici, nonostante tutto!’, è pubblicato da KaKuRo e verrà presentato dalla stessa Francesca Brunetti e da Jessica Magatti sabato pomeriggio, alle ore 16,30, presso la Società Economica di Chiavari, nell’ambito di una delle iniziative collaterali del Festival della Parola, a ingresso libero. Con il ricavato dalla vendita di questo volume, si sostiene la stessa Associazione Espera, “in tempi in cui ce n’è un gran bisogno perché il servizio sanitario nazionale non arriva dappertutto e perché troppe mamme e troppe famiglie sono lasciate sole e senza assistenza”.
In ‘Con il sole nella tempesta’ le autrici sono le mamme stesse: ci sono le storie (biografiche) di Jessica e Francesca, e poi anche quelle di altre mamme: “Si chiamano Beatrice Landi, Elisa Bottoli e Alessandra Baruffato. Quest’ultima ha avuto l’idea del libro. In più, c’è una sesta mamma che racconta la sua storia, che non ha a che fare con la disabilità: ha voluto rimanere anonima. Abbiamo pensato a questa pubblicazione per raccontare le nostre emozioni, come abbiamo vissuto i momenti delle prime diagnosi, com’è stato il nostro confronto con i medici. Non è un libro ‘pesante’, ma un libro dove si cerca empatia: la nostra intenzione è far avvicinare ai temi della disabilità le persone che non ne sanno nulla, ma anche dire alle mamme fresche di diagnosi che ce la possono fare, che una vita è comunque possibile, e che c’è bisogno di tanta umanità in più, a cominciare proprio da chi esercita le professioni sanitarie”.
L’immagine di Francesca Brunetti è molto forte, ma al tempo stesso altrettanto efficace: “C’è tanto imbarazzo intorno alla disabilità. Ma noi vogliamo dire che siamo mamme come tutte le altre, che non andiamo in giro vestite di nero a piangerci addosso”. L’esperimento del libro riunisce Liguria, Lombardia e Toscana. Ad accompagnare le storie, c’è la prefazione a firma di Daniele Marzano e Mickol Lopez: “Dopo aver letto questi spaccati di vita - affermano - la prima tentazione è quella di guardare queste mamme con ammirazione, quasi come a dei modelli di forza inarrivabili. Poi subito dopo fa capolino la seconda tentazione: ‘Leggere queste storie ridimensiona i miei problemi’. ‘Inutile lamentarmi per i piccoli sbattimenti dinanzi ad alcuni passaggi di questo libro che sono dei veri e propri calvari per i familiari e soprattutto per le piccole nuove vite’. Allora metto a tacere le vocine più superficiali e forse banali per immergermi in profondità e dire davvero perché è importante leggere questo libro: perché è d’ispirazione. Forse per tutte le famiglie che hanno a che fare con la disabilità è soprattutto un libro di condivisione, riconoscimento di situazioni simili e forse anche un libro che può portare consolazione. Ma io mi rivolgo a tutte le altre persone e famiglie che non hanno a che fare quotidianamente con la disabilità dei propri figli. Questo è un libro che migliora noi”.
Secondo Marzano e Lopez, “è un libro che ti fa capire che cosa è il vero amore, la tenacia, lo spirito ‘spatentato’ che ti porta a credere nell’incredibile e a non ascoltare non solo i consigli non richiesti ma a volte anche il parere degli esperti. È un libro che è un inno alla vita, alla lotta, alla gioia e alla leggerezza anche nelle situazioni più difficili. È un libro che non ti dice di aspettare il sole perché potrebbe non arrivare mai come te lo aspettavi ma di danzare sotto la tempesta. Perché poi alla fine, se ami davvero, il sole te lo ritrovi stretto tra le tue braccia, anche nelle notti e sfide che sembrano più buie”.
Espera significa ‘aspetta’ in spagnolo. “Dai tempo al tempo, e lotta attivamente ogni giorno - è l’invito da parte dell’Associazione - Ti diranno che tuo figlio non ha speranze. Forse morirà stanotte o comunque non vivrà a lungo. Di sicuro non migliorerà, non camminerà mai, non sorriderà mai, non potrà mai deglutire, né vedere, né parlare, non sarà mai in grado di comunicare, né avrà mai la minima funzione cognitiva. Proveranno a distruggere ogni tua speranza e a spegnere l’amore per tuo figlio. Non ci credere. Lotta ogni giorno. Dai tempo a tuo figlio. Aspettalo e sorridi alla vita con lui anche se ti prenderanno per matto”. Quanta speranza ci può essere, quando non la si perde mai.
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