Assistenza ai ragazzi disabili maggiorenni, la presidente dell'Associazione Maruzza: "Serve un ambulatorio per scongiurare situazioni di emergenza"

Serve un ambulatorio che permetta l’assistenza ai ragazzi affetti da disabilità gravissime, diventati maggiorenni.

Questa la richiesta di Maria Teresa Castelli, presidente dell’Associazione Maruzza ODV, che nei giorni scorsi ha inviato una lettera aperta chiedendo che, dopo 5 anni dalla richiesta, sia avviato il Progetto dell’ambulatorio "Bimbi per sempre".

Una richiesta avanzata da genitori di giovani pazienti con patologie croniche complesse, spesso affetti da pluridisabilità per i quali nei decenni scorsi non avrebbero raggiunto la maggiore età. Oggi, grazie a farmacie nuovi presidi che aiutano i pazienti nell’alimentazione e nella respirazione, l’aspettativa di vita è arrivata fino ai 40 anni.

Questo ha portato anche a un aumento dei minori affetti da patologie inguaribili che richiedono assistenza complessa: nel 2010 i casi si attestavano a 32 ogni 10mila minori, la stima per il periodo 2025-30 vede un’aspettativa di 100 casi ogni 10mila minori.

Una situazione che richiede una sempre maggiore assistenza, che pone il problema della presa in carico nel passaggio all’ospedale dell’adulto che, a oggi, non ha preparazione nella gestione e cura di questa nuova tipologia di pazienti, che spesso rimangono strutturalmente dei bambini.

Abbiamo raggiunto Castelli al telefono per farci raccontare qualcosa in più sulla nascita del progetto e sugli sviluppi che si attendono nei prossimi mesi: “Un gruppo di mamme, diversi anni fa, stanca di andare a fare i cicli di cure intensive all’estero, ha chiesto e ottenuto l’apertura di un ambulatorio di fisiatria all’ospedale Gaslini. Ai tempi l’assessore alla Sanità era Montaldo. Periodicamente si facevano incontri per capire quali fossero le esigenze e poter dare una risposta. I nostri figli, nel frattempo, crescevano, diventavano maggiorenni e ci siamo interrogati su cosa fare, vista la necessità di cure costanti ma la mancanza di un sistema che potesse prenderli in carico. Con l’assessore Viale gli incontri sono continuati; durante il primo di una lunga serie, si era deciso di fare rete sul territorio legandosi alla fisiatria. Ma questo non bastava, serviva una continuità di cure anche per l’emergenza”.

Castelli prosegue: “A portare verso una richiesta in questa direzione è stato quando accaduto a uno dei nostri ragazzi: non stava bene ed è stato portato al Gaslini per un controllo; qui il medico ha deciso per il ricovero, era venerdì mattina. In serata, però, non è chiaro il motivo, è stato spostato al San Martino dove è rimasto due giorni al pronto soccorso”.

La presidente racconta poi che dopo quell’episodio, era il luglio 2018, Gaslini, Alisa, 118 e altri si sono coordinati stilando una lista di circa 40 pazienti a cui garantire l’accesso al Pronto soccorso di Gaslini in emergenza. Ma quella lista non è più stata aggiornata: alcuni ragazzi sono mancati, altri sono diventati maggiorenni quindi il problema, di fatto, non era stato risolto.

“Abbiamo continuato a chiedere un ambulatorio perché i controlli di routine possono  prevenire situazioni di urgenza, riducendo gli accessi ospedalieri e i conseguenti ricoveri".

La richiesta dell’associazione è dunque quella di poter avere un ambulatorio che segua i pazienti almeno fino ai 25 anni, età stabilita dalla legge per le cure palliative pediatriche che non riguardano solo l’accompagnamento al fine vita ma includono le cure per tutte quelle malattie inguaribili. Un ambulatorio in cui siano coinvolti l’ospedale Gaslini e, col tempo, l’ospedale dell’adulto, che permetta controlli di routine ai pazienti.

“Abbiamo individuato diverse figure che servono nell’ambulatorio - specifica la presidente - fisiatra, chirurgo, gastroenterologo, pneumologo, quelli di cui i nostri ragazzi hanno più bisogno, chiediamo che vengano controllati una volta ogni tre o quattro mesi. Questo permette di avere meno casi di emergenza. Abbiamo presentato il progetto alla Regione, mandato al Gaslini, ad Alisa e a chi di competenza. Poi il Covid ha rallentato. Non serve molto: basta una stanza, un medico, un lettino e destinare la giusta parte economica”.

“Abbiamo incontrato tante persone disponibili - conclude la presidente - ci dispiace solo che l’attuale assessore alla Sanità, nelle due audizioni alla commissione da quando è assessore, non ci abbia mai ascoltati”.

Qui la lettera aperta che la presidente dell'Associazione Maruzza ha inviato nei giorni scorsi.