“Ci siete riusciti. Grazie, grazie, grazie, grazie”.
Con una semplicità disarmante, appena due giorni fa, Valeria Firpo ha ringraziato gli oltre cinquecentosettanta donatori che hanno voluto sostenerla su GoFundMe per garantirle le cure salvavita a domicilio necessarie per affrontare la sua malattia, la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Quarantamila euro, tanto era il traguardo che alcuni mesi fa la quarantottenne si era posta, cifra raggiunta e superata di qualche euro, che garantirà alla donna di proseguire con le cure.
Lo scorso febbraio era stata proprio lei a raccontare quanto stava accadendo.
“La vita di un malato di Sla è talmente difficile che non so da dove cominciare”, aveva iniziato Valeria, la cui patologia è stata diagnosticata undici anni fa. Dalla prima diagnosi a oggi, le conseguenze della malattia sul suo corpo sono state devastanti tanto da costringerla a letto da cinque anni, assistita da due badanti.
“Mi sono ammalata nel 2013 - raccontava - quando le mie figlie avevano dieci e sette anni. Non so spiegare il panico di quel momento, sapevo a cosa andavo incontro e già sapevo di non avere accanto a me le persone adatte a gestire una malattia grave come questa che mi ha colpito, la SLA”.
La diagnosi definitiva arriva nel 2015: “Perdevo anche il braccio destro - scriveva ancora - la voce era compromessa, intanto continuavo a riempire la vita delle mie figlie di ricordi, facevo sviluppare ogni singola foto, anche le più banali. Quando erano a scuola piangevo, non riuscivo neppur a tirare su le mutande. Mi aiutavo aggrappandole agli spigoli dei mobili. Poi non sono più riuscita a mangiare da sola: un giorno che mio marito era arrabbiato ho digiunato”.
“Ho rinunciato a mangiare - raccontava ancora - e messo l’alimentazione artificiale tramite sonda nello stomaco, sia perché era molto faticoso, sia per togliere una fatica alla mia famiglia. La cosa peggiore sono state le crisi respiratorie, mesi di ospedale, dove mi sentivo una cavia, un pezzo di carne inutile, lontana dalle mie figlie. Ma il cervello funzionava a tutto spiano, rifletteva, pensava, si angosciava”.
La tracheostomia e la perdita totale della voce, le difficoltà nei gesti quotidiani sono stati devastanti per la quarantottenne che ha trovato nell’unica possibilità di comunicare con il mondo tramite un computer oculare un modo per veicolare i suoi pensieri. Ma la situazione familiare si faceva via via più tesa tanto da spingerla ad allontanarsi e a farsi seguire da una seconda badante: “erano diventate il mio mondo, pagate per stare con me ma almeno ero un aiuto per loro e non solo un peso. Avevo deciso di dare un senso alla mia malattia, dare un lavoro a chi ne avesse avuto veramente bisogno; scelta sbagliata perché una volta risollevati e con un po’ di soldi in tasca se ne andavano, tranne due che, sante donne, sono ancora con me”.
L’assottigliarsi dei risparmi e le difficoltà nell’ottenere sostegno dagli enti per mantenere le cure domiciliari ha poi spinto la donna a chiedere aiuto alla rete e ai genovesi che, ancora una volta, hanno risposto con grande generosità permettendo a Valeria di poter provvedere alle cure domiciliari.
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