Oltre la vista: l'eccellenza della riabilitazione alla Fondazione David Chiossone di Genova

Imparare a preparare un tiramisù in autonomia significa partire dal riconoscimento dei singoli ingredienti che lo compongono. Significa sapersi orientare all’interno della stanza, individuare la propria postazione di lavoro e conoscere gli strumenti necessari, sapendo dove trovarli nei vari armadietti. E, infine, saper leggere e seguire la ricetta passo dopo passo, per non sbagliare nessuno step e arrivare al risultato desiderato. Sono tutti gesti che portiamo avanti senza nemmeno riflettere, abituati come siamo alla nostra quotidianità: eppure, alla Fondazione Chiossone, tutti sanno che non esiste nulla che possa essere dato per scontato. 

Fin dal 1868 la missione dell’istituto per ciechi fondato dal dottor David Chiossone, assessore alla Sanità del Comune di Genova, opera per supportare e aiutare i bimbi non vedenti: dapprima si trattava di una sorta di collegio, con all’interno delle scuole speciali; dagli anni Settanta in poi, il centro diventò a tutti gli effetti una struttura di riabilitazione visiva e di inclusione scolastica. I tempi erano cambiati: grazie al movimento studentesco, la scuola diventò a tutti gli effetti capace di accogliere studenti e studentesse uscendo dall’istituto dedicato, dando vita a quella che sarebbe poi diventata una vera e propria integrazione scolastica, per consentire il passaggio a una vita indipendente per tutti coloro ne avessero bisogno. 

“Dai primi anni Novanta l’attività si è strutturata in un vero e proprio centro di riabilitazione, grazie alla convenzione con il Servizio sanitario nazionale - spiega Elena Cocchi, responsabile del Centro di Riabilitazione Visiva per l'età evolutiva dell’Istituto David Chiossone di corso Italia -. È stata una scelta lungimirante: quella di riconoscere ai bambini con disabilità visiva lo stesso diritto alla riabilitazione previsto per altre disabilità, come l’autismo, la paralisi cerebrale, i disturbi motori o intellettivi. In Liguria, a differenza di molte altre regioni, il nostro ambulatorio è riuscito a stipulare un accordo con le ASL che consente alle famiglie di usufruire gratuitamente dei servizi, coperti dal sistema sanitario. Accogliamo anche bambini provenienti da altre regioni, in particolare dal Sud Italia, attraverso accordi diretti con le loro ASL di riferimento. Non ovunque, però, si è compiuto questo passo: in alcune realtà italiane prevale ancora un approccio più assistenziale, legato al supporto scolastico, piuttosto che una vera logica di riabilitazione”.

I piccoli pazienti accedono ai servizi della Fondazione dopo una diagnosi: le famiglie vengono indirizzate principalmente dall’Istituto Gaslini o su segnalazione di oculisti e neuropsichiatri. “La nostra particolarità è che prendiamo in carico i bambini fin dai primi mesi di vita” spiega ancora Cocchi. “Non abbiamo il potere di restituire la vista a nessuno, ma insegniamo a usare i sensi in modo diverso. Aiutiamo a sfruttare ciò che resta, a trovare un equilibrio tra corpo e mente e a crescere in autonomia”. Attraverso particolari tecniche di stimolazione del residuo visivo e utilizzando competenze specifiche, i bambini possono imparare a essere autonomi per le piccole faccende quotidiane, sempre supportati dalle famiglie: “La stimolazione non può limitarsi alle sedute che vengono svolte qui ogni settimana - precisa Cocchi -. Anche per questo i nostri psicologi supportano i genitori per far sì che proseguano il lavoro anche a casa”. 

“Il nostro obiettivo è quello di abilitare, fin dalla primissima infanzia, attraverso un percorso completo e integrato. Un modello, questo, ancora poco diffuso in Italia - spiega Anna Rocca, responsabile della comunicazione -. A differenza di altri istituti per ciechi, che lavorano soprattutto sugli aspetti educativi e scolastici, qui si insegnano ai bambini competenze e autonomie all’interno di un contesto sanitario, grazie a un’équipe composta esclusivamente da professionisti della salute: educatori professionali, terapisti occupazionali, logopedisti, ortottisti, fisioterapisti e terapisti della neuropsicomotricità”.

Ogni operatore dispone della propria stanza all’interno della splendida villa che, grazie a una donazione testamentaria, ospita oggi la Fondazione. Su ogni porta è affisso un cartello che indica cosa si trova oltre la soglia: la scritta è riportata in braille e in caratteri leggibili, accompagnata da un oggetto simbolico che richiama la specialità dell’ambiente che si sta per incontrare. E, varcando la soglia, ci troviamo davanti spazi pensati apposta per le esigenze dei piccoli pazienti, come la stanza multisensoriale Snoezelen: un ambiente immersivo fatto di luci, suoni, vibrazioni consistenze diverse, pensato per stimolare la percezione, favorire il rilassamento e creare esperienze sensoriali sicure per i bambini, che qui imparano a conoscere se stessi attraverso i sensi, a modulare le emozioni e a costruire fiducia nel proprio corpo e nello spazio che li circonda, ma aiuta anche gli specialisti a creare un rapporto con loro.

“Oggi la nostra utenza è molto più diversificata rispetto agli inizi, quando il centro era dedicato quasi esclusivamente alla riabilitazione delle disabilità visive. Attualmente, circa il 50% dei bambini presenta una disabilità visiva isolata o una monodisabilità specifica, mentre l’altro 50% ha una disabilità visiva associata ad altre forme di disabilità” spiegano ancora. “Abbiamo ampliato il nostro raggio d’azione, anche perché la richiesta è enorme, soprattutto per i bambini con disturbi dello spettro autistico. Le famiglie, per essere prese in carico dal servizio pubblico, spesso devono attendere molto tempo, e per questo la domanda aveva bisogno di essere accolta in tempi più rapidi”. 

Gli utenti vengono seguiti fino alla maggiore età, fornendo anche supporto per l’inserimento lavorativo e l’adattamento alla vita indipendente per i giovani adulti, in continuità con il centro adulti di corso Armellini. La Fondazione segue più di mille persone, tra bambini, ragazzi e adulti. Nella sede di corso Italia vengono seguiti circa 280 bambini, mentre le due strutture di Castelletto accolgono rispettivamente circa 500 adulti con disabilità visive o motorie e 200 ragazzi con disturbi dello spettro autistico. Negli ambulatori per minori con disabilità visiva lavorano circa venti persone, quasi tutte assunte: tra loro quindici o sedici operatori, il medico responsabile, due psicologi coordinatori e un’assistente sociale. L’ambulatorio dedicato agli adulti ha un organico leggermente più ridotto, con una dozzina di dipendenti, mentre quello per l’autismo, “Gli Alberi”, è il più piccolo, con circa dieci operatori.

L’équipe che si occupa nello specifico di riabilitazione visiva è composta quasi interamente da personale interno, mentre solo pochi professionisti, come logopedisti e fisioterapisti, collaborano in forma autonoma. “È una scelta voluta, che garantisce stabilità, continuità e un rapporto di lungo periodo con i pazienti e le famiglie” spiega Cocchi. Ed è proprio questa stabilità a rendere così speciali i rapporti, e così preziosa l’assistenza ricevuta: ogni bambino, ogni bambina che abbiamo incontrato durante la nostra visita era seguito dal personale di competenza nelle varie ‘lezioni’, dalla lettura facilitata con appositi strumenti di supporto, al gioco in grado di stimolare l’udito e il tatto, fino alla preparazione di un tiramisù, proprio quello che per chi non ha disabilità sembra essere un gioco da ragazzi. 

“Molti professionisti, come le ortottiste, spesso non conoscono tutte le possibilità offerte ai bambini o agli adulti con disabilità visiva. In alcuni casi, in anni di attività, possono non aver mai visto un singolo paziente e ignorano strumenti fondamentali per l’autonomia: dai libri ingranditi al computer con sintesi vocale, fino agli ausili domestici come bilance parlanti o timer in cucina, che permettono di affrontare situazioni che, da un punto di vista clinico, sembrerebbero impossibili - spiegano Cocchi e Rocca - Per questo il nostro obiettivo è anche culturale: far conoscere cosa significa davvero disabilità visiva e come funziona la riabilitazione. Per le famiglie abbiamo creato il portale Riabilita la Vista, con contenuti informativi sulla riabilitazione visiva, sulla stanza Snoezelen e su altri strumenti e tecniche. Per gli operatori, invece, abbiamo sviluppato un corso FAD accreditato ECM, tenuto dai nostri stessi professionisti, che spiega come si realizza la riabilitazione visiva nei bambini. Questo approccio multidisciplinare non è ancora diffuso, e spesso trovare operatori già formati è difficile. Creare questi percorsi serve quindi sia a garantire sostituzioni qualificate all’interno del centro, sia a diffondere un metodo che permetta a tutti i bambini e adulti con disabilità visiva di ricevere una riabilitazione di alta qualità, ovunque”. 

“La soddisfazione più grande? Per me non è tanto un risultato tecnico, ma la fiducia che si crea con le famiglie - conclude Cocchi -. Quando il genitore partecipa davvero al percorso del bambino, quando sentiamo di lavorare insieme e non ognuno per conto suo, allora sì che si vede la differenza. È in quei momenti che torno a casa e penso: ‘Bene, ce l’abbiamo fatta’. Poi ci sono quei momenti che capitano una volta ogni dieci anni, e che restano indimenticabili: capita di far entrare in contatto i pazienti con coetanei con sviluppo tipico per favorire l’inclusione e l’autonomia, e proprio da questi incontri è nata una bellissima famiglia. Molto più spesso, la soddisfazione arriva nel vedere i ragazzi che abbiamo seguito da piccoli crescere e diventare autonomi: li rivediamo nei progetti, nello sport, nella vita di tutti i giorni, e ci accorgiamo che quello che abbiamo fatto davvero ha permesso loro di vivere pienamente. Sapere questo è ciò che ripaga di tutto, e rende il nostro lavoro così importante”.