Menzione di merito voluta da AMICI Italia e Alfasigma ai professionisti della Unità Operativa Complessa di Clinica Gastroenterologica dell’AOM IRCCS Ospedale Policlinico San Martino di Genova. Il riconoscimento è stato conferito nel corso dell’evento scientifico-istituzionale “Una storia di passi avanti - Personalizzazione, Umanizzazione e Innovazione per i pazienti con colite ulcerosa e malattia di Crohn” realizzato nell’ambito della campagna “Colite ulcerosa, IO ESCO” promossa da Alfasigma in collaborazione con AMICI Italia e il patrocinio di IG-IBD.
Il Centro di eccellenza genovese è stato tra i protagonisti del ‘viaggio’ di IO ESCO attraverso le principali regioni italiane che ha coinvolto pazienti, clinici e i Centri specializzati nella presa in carico e cura della Colite Ulcerosa aderenti alla campagna: veri e propri punti di riferimento in grado di offrire un team multidisciplinare che integra figure e saperi diversificati, ma fondamentali nel viaggio del paziente e operano per migliorare la qualità di vita dei pazienti. La campagna promuove un cambio di prospettiva concreto rispetto a personalizzazione, umanizzazione e innovazione nelle cure, avviando un confronto per un atto di indirizzo politico finalizzato al riconoscimento della colite ulcerosa come patologia cronica complesse.
In Italia almeno 264.000 persone convivono con malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD) (Crocetti E, et al. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2021;33 (1S Suppl 1): e383-e389). Colite ulcerosa e malattia di Crohn sono patologie che colpiscono per lo più i giovani-adulti nel pieno della vita sociale e produttiva, con un impatto drammatico sulla qualità della vita, le relazioni, gli affetti e sull’autorealizzazione del paziente. La quasi totalità (97%) delle persone che convive con una IBD avverte un forte bisogno di ricevere un supporto psicologico. Eppure, più di 2 pazienti su 3 non hanno mai ricevuto alcun tipo di sostegno emotivo. È quanto emerge dall’indagine nazionale SUNRISE, promossa da AMICI Italia, dati confermati da un’altra indagine, promossa da ELMA Research, che evidenzia la carenza di assistenza psicologica e il mancato raggiungimento di un controllo ottimale della malattia.
«Ansia, depressione, paura della recidiva, senso di incertezza verso il futuro e stigma sono componenti strutturali dell’esperienza di malattia, che influenzano direttamente l’andamento clinico e la risposta alle terapie. Quando questi bisogni non vengono intercettati e accompagnati, il rischio è quello di una presa in carico parziale: pazienti che faticano ad aderire alle cure, che vivono con maggiore stress le fasi di riacutizzazione, che si sentono soli nei momenti di transizione più delicati, come il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta o l’eventualità di un intervento chirurgico – afferma Salvo Leone, Presidente International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (IFCCA) e Direttore Generale AMICI Italia – un paziente seguito anche sul piano emotivo tende ad avere un decorso più stabile, a ricorrere meno a accessi impropri in urgenza e a utilizzare in modo più appropriato le risorse disponibili. Questo si traduce in migliori esiti clinici, in una riduzione dei costi indiretti legati a ospedalizzazioni, assenze dal lavoro o dalla scuola e, più in generale, in una maggiore sostenibilità dei percorsi di cura».
In regione Liguria non vi sono dati correnti riguardo alla prevalenza di IBD che provengano da registri di patologia o da valutazione di carattere amministrativo, anche se stime ottenute anche grazie alla collaborazione tra clinici e associazione pazienti riportano una prevalenza di circa 321 casi ogni 100.000 abitanti, con un dato complessivo di circa 4.500-5.000 pazienti che vivono con queste malattie. I dati mostrano un trend in aumento rispetto a dati raccolti circa 10 anni fa.
Il paziente con IBD spesso è aggravato da problematiche extra-intestinali che comprendono manifestazioni articolari, cutanee, epatiche e oculari, problemi nutrizionali e della sfera psicologica. Necessario dunque promuovere un approccio multidisciplinare che veda il coinvolgimento di diverse professionalità, quali gastroenterologo, chirurgo, anatomo patologo, radiologo, nutrizionista e psicologo oltre alla stretta collaborazione di reumatologo, dermatologo e oculista. Grazie alle iniziative sul territorio di “IO ESCO” è emersa l’importanza di migliorare la programmazione sanitaria della Colite Ulcerosa e della malattia di Crohn attraverso un modello di presa in carico basato su Personalizzazione, Umanizzazione e Innovazione.
L’Unità Operativa Complessa di Clinica Gastroenterologica dell’AOM IRCCS Ospedale Policlinico San Martino di Genova, è un Centro IBD dotato di personale dedicato e con grande esperienza specifica nella gestione delle malattie infiammatorie croniche intestinali. Nel tempo, è stata creata una rete di specialisti di altre branche come, ad esempio, chirurghi, coloproctologi, reumatologi, dermatologi, psicologi e nutrizionisti, in un’attività collaborativa volta alla migliore gestione ambulatoriale dei pazienti affetti da queste patologie. Inoltre, grazie alla collaborazione con l’Istituto Pediatrico Gaslini, si è instaurato da tempo un protocollo di transizione pediatrico-adulto al fine di poter fornire un continuum di cura per pazienti con malattia a esordio pediatrico e in questo ambito è proprio in fase finale di definizione un PDTA che supporti questa importante attività.
«La campagna IO ESCO ha avuto, per quanto riguarda le attività che si sono svolte nella nostra regione, un grande successo e ottima risonanza, ancora una volta a sottolineare come vi sia attenzione sul problema e come l’alleanza medico-paziente comporti un miglioramento nel processo di presa in carico e cura – afferma Edoardo G. Giannini, Direttore Unità Operativa Complessa di Clinica Gastroenterologica – AOM IRCCS Ospedale Policlinico San Martino di Genova, Professore Ordinario di Gastroenterologia e Direttore del Dipartimento di medicina Interna Università degli Studi di Genova – la menzione di merito che viene conferita è un graditissimo riconoscimento che onora il grande impegno del personale medico che opera quotidianamente all’interno della nostra Unità Operativa Complessa e del nostro centro IBD allo scopo di migliorare la gestione terapeutica dei pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali, offrendo assistenza omnicomprensiva e una presa in carico completa».
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