A pochi giorni dalla Giornata Mondiale per la Sensibilizzazione sull'Autismo del 2 aprile, nella sala consiliare di Palazzo Tursi è in corso il convegno "Oltre la Diagnosi – Autismo e Progetti di Vita Possibili", promosso da ANGSA Liguria e dalla cooperativa sociale Cometa. Un momento di confronto ampio e partecipato, che ha riunito famiglie, operatori del terzo settore, clinici e rappresentanti di Regione Liguria, Città Metropolitana e Comune di Genova attorno a una domanda semplice nella formulazione ma complessa nella risposta: cosa succede a una persona autistica dopo la diagnosi, e lungo tutto l'arco della vita?
A raccontare le origini è Alexia Gambolati, tra i fondatori del percorso associativo: “Nasce quasi trent'anni fa da un gruppo di genitori che avevano a cuore di fare qualcosa di diverso per i propri figli. Il motore è sempre avere in famiglia un problema di questo genere”. Da quelle prime riunioni informali nacquero laboratori di ceramica, falegnameria, orto e cucina, spazi in cui i ragazzi potessero scoprire le proprie abilità e riempire il tempo libero che, senza struttura, diventa spesso fonte di disagio. “Ogni ragazzo ha un punto di forza che può colmare i suoi momenti di fragilità”, sottolinea Gambolati, “e poi c'è la convivialità, il contatto con i pari”.
Nel 2017, con la riforma del terzo settore, l'associazione è diventata una ETS iscritta al RUNTS, e ha costituito Cometa come braccio operativo per la progettazione e la ricerca sull'autismo. Fabio Randazzo, presidente di ANGSA Liguria, chiarisce la distinzione tra i due enti, entrambi autonomi, con propri organi direttivi e bilanci, e spiega la visione che li guida: “Il nostro sogno è che i ragazzi meritino di avere un percorso all'interno del contesto urbano. Altrimenti finiscono tutti in istituto”. E la questione degli istituti è dirimente. Randazzo cita un dato di ANGSA nazionale che ha segnato una svolta nel lavoro dell'associazione: le persone con autismo grave che vivono in strutture istituzionalizzate hanno un'aspettativa di vita media di circa 65 anni, significativamente più bassa rispetto alla popolazione generale. “L’autismo reinserito in un contesto bloccante torna tutto indietro: ricompaiono le crisi, i comportamenti stereotipati, l'isolamento. Perché l'autismo è sempre lì, se non stimoli la persona”.
Il modello alternativo che ANGSA e Cometa stanno costruendo prevede piccoli appartamenti in contesti residenziali ordinari, attività lavorative simulate, sport, cultura, tempo libero: “Non potranno lavorare in senso stretto, ma faranno quello che fanno le persone che vivono normalmente”. L'obiettivo è “chiudere il cerchio”, rendendo il progetto di vita sostenibile e continuativo, senza interruzioni traumatiche. Un nodo critico resta quello delle risorse: “Abbiamo il fondo per la gravissima disabilità, abbiamo l'accompagnamento. Ma duemila euro non bastano”, dice Randazzo.
Carlo Folco, nel direttivo di ANGSA e segretario della Consulta regionale per la Disabilità, porta al tavolo i numeri che definiscono la reale dimensione del problema in Liguria. Con un'epidemiologia dell'autismo stimata all'1% della popolazione, cifra già prudenziale, la regione dovrebbe contare circa 15.000 persone autistiche. I soggetti attualmente diagnosticati e seguiti dall'ASL sono meno di 2.000. “Vuol dire che abbiamo un buco di 13.000 persone. Una percentuale spaventosa rispetto a quelli monitorati”.
Il convegno ha offerto la tribuna anche ai rappresentanti delle istituzioni, chiamati non a portare semplici saluti ma a prendere posizione.
La consigliera regionale Lilli Lauro ha posto l'accento sul cambio di prospettiva necessario: “’Obiettivo autismo’ è l'arrivo, non la partenza. È un processo, e soltanto le famiglie possono aiutare la politica a capire come raggiungerlo”. Ha poi sottolineato la necessità di una programmazione stabile che eviti l'interruzione brusca dei percorsi assistenziali: “Non basta dare risorse; bisogna costruire un futuro per le persone e per le loro famiglie”.
Il consigliere Filippo Bruzzone, in rappresentanza della Città Metropolitana, ha indicato il trasporto come uno dei temi spesso sottovalutati: “L’obiettivo è l'inserimento nella società, la piena autonomia, il diritto a spostarsi, al lavoro, alla casa. Non basta offrire opportunità se poi non si è in grado di arrivarci, soprattutto nelle valli dell'entroterra dove l'isolamento è un fattore strutturale”.
Il vicepresidente del Consiglio Comunale Nicholas Gandolfo ha voluto rendere omaggio al lavoro quotidiano dell'associazione e in particolare a Fabio Randazzo: “Lo vedo in ogni attività: mette un cuore e una passione che va al di fuori di qualsiasi cosa”. Ha poi rilanciato il principio che dovrebbe guidare ogni azione pubblica: “La vita deve essere accessibile, inclusiva, alla portata di tutti”.
Ad articolare la tematica sul piano tecnico-politico è stato l’intervento dell'assessora comunale Cristina Lodi, assistente sociale dal 1990 e titolare della delega alla Disabilità, che ha offerto un'analisi a tutto campo partendo dalla propria esperienza diretta nei servizi. Il filo conduttore del suo ragionamento è la diagnosi precoce: “Fondamentale la diagnosi precoce, fondamentale la presa in carico precoce. Prima si lavora, meglio è”. In quest'ottica il Comune sta potenziando il programma Zero-Mille, rivolto ai neogenitori, per intercettare le famiglie fin dai primissimi segnali, dotandole di strumenti osservativi e indicando con chiarezza dove rivolgersi in caso di dubbi. “Il percorso verso la consapevolezza e verso la diagnosi non è automatico né diretto”, ha ricordato Lodi, auspicando un coinvolgimento sempre maggiore delle associazioni specializzate in questo lavoro di accompagnamento precoce.
Sul piano più strutturale, l'assessora ha tracciato una diagnosi impietosa del sistema: “Abbiamo vissuto un'involuzione di tutto il sistema sociale e sociosanitario”. La 104, pur essendo una riforma che parlava già di progetto di vita, non è stata accompagnata dalle risorse necessarie. Oggi la nuova normativa sulla disabilità rischia di ripercorrere lo stesso schema: “Senza servizi non c'è misura che tenga”. La monetizzazione dei bisogni, a suo avviso, non può sostituire una rete di servizi universalistici e appropriati: “Le misure rischiano di non essere stabili, non sono nemmeno un sistema universalistico garantito. Siamo arrivati persino alle liste d'attesa sulle misure stesse”.
Un tema trasversale che Lodi ha tenuto a sollevare è quello del personale specializzato: “I neuropsichiatri infantili sono introvabili. Bisogna fare un grosso lavoro per parlare con l'università, per attirare i ragazzi verso queste professioni. Senza determinate professionalità non ci sono servizi, e senza servizi non c'è risposta”.
Sul versante delle azioni concrete, l'assessora ha annunciato per giugno un bando pubblico di coprogrammazione aperto a tutte le realtà esperte, con l'obiettivo di costruire un tavolo stabile che definisca gli obiettivi dell'amministrazione comunale per i prossimi quattro anni in materia di disabilità. “Se non decidiamo quali sono gli obiettivi, la frammentazione diventa il problema delle famiglie e dei servizi”. A seguire partiranno bandi di coprogettazione per trasformare gli obiettivi in progetti concreti.
Sul fronte finanziario, è in corso un dialogo con Regione Liguria per il riconoscimento del trasporto riabilitativo come competenza sanitaria: oggi il Comune investe circa 2,5 milioni di euro, e un eventuale trasferimento, anche parziale, di quella voce di spesa libererebbe risorse significative da reinvestire nei percorsi di coprogettazione.
Lodi ha chiuso con una nota personale che ha dato la misura dell'urgenza sentita: “Una famiglia che conosco da tanti anni mi ha scritto: "Speriamo che vada bene, ma siamo stanchi". Io vedo in sala tante persone che è una vita che combattono. Di questa stanchezza sento la responsabilità. Questa amministrazione comunale se la vorrebbe mettere un po' dentro”.
Il convegno proseguirà nel pomeriggio con gli interventi tecnici e clinici di ASL3, Istituto Gaslini, rappresentanti regionali, oltre a contributi di realtà del partenariato come UISP, CSI, Isforcoop e la Facoltà di Architettura dell'Università di Genova, chiamata a ragionare sugli spazi fisici dell'inclusione.
L'urgenza che attraversa tutti gli interventi è la stessa: passare dalle parole ai progetti di vita concreti, dotati di continuità, risorse e una rete istituzionale capace di reggere anche quando le famiglie non ci sono più.
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