“Questa volta il personaggio del libro sono io”. Raffaella Romagnolo, apprezzata scrittrice già vincitrice del Premio Letterario Nazionale per la donna scrittrice e tra le finaliste al Premio Strega, molto apprezzata per romanzi come ‘Destino’ e ‘Aggiustare l’universo’, è da poco in libreria con il suo nuovo lavoro, ‘La segreta cura’, edito da Mondadori. Non racconta, a differenza delle esperienze precedenti, storie di fantasia (seppur con uno sfondo assolutamente reale e frutto di lunghissime ricerche, anche dal punto di vista storico), ma racconta della scrittrice stessa in prima persona e di qualcosa di più intimo che ci sia: il rapporto con il proprio corpo e con la malattia.
“La sclerosi multipla, una malattia che non si può curare, si può solamente rallentarne l’avanzamento. Ho scoperto di esserne afflitta a ventisette anni e adesso, a trent’anni di distanza, ho preso la penna in mano per raccontarla. E per raccontarmi. Il risultato? La prospettiva è cambiata, e anche il mio rapporto stesso con la sclerosi”. Potere della scrittura.
‘La segreta cura’ è un libro rimasto nella penna per tre decenni. Da dove nasce l’esigenza di scriverlo?
“Ha un’origine lontana, ma ho deciso di scriverne solamente di recente. Due anni e mezzo fa, sono stata intervistata nell’ambito di una ricerca di antropologia medica, assolutamente in forma anonima, relativa ai malati di sclerosi multipla. Rispondendo alle varie domande, mi sono resa conto che la mia vicenda poteva suscitare l’interesse di altre persone, e non solo ed esclusivamente quelle che sono affette dalla stessa malattia. La mia è una storia di convivenza con la fragilità che è comune a moltissimi. Allora ho deciso che questa poteva essere l’occasione per raccontare se stessi. Non lo avevo mai fatto prima. Io sono per lo più una scrittrice di romanzi di fantasia, anche se faccio moltissime ricerche prima di mettermi al lavoro”.
Che cosa comporta scrivere un libro sulla propria storia, peraltro così dolorosa, e scegliere di farlo in prima persona?
“Comporta il mettersi in una posizione di assoluta trasparenza. Questa volta il personaggio del libro sono io, direi la protagonista. Racconto il mio percorso in modo preciso”.
Quando ha scoperto di avere la sclerosi multipla?
“Io sono una appassionata di montagna, amavo andare molto molto in alto. Avevamo appena scalato il Monte Rosa con mio marito, stavamo progettando la scalata del Monte Bianco quando, a ventisette anni, e quindi nel pieno della mia vita, ho iniziato ad avvertire degli strani formicolii. Erano persistenti, anche se non dolorosi. La diagnosi è stata pressoché immediata, a differenza di altri casi dove occorrono ulteriori accertamenti. Ero sposata da due anni, con questa grande passione per la montagna, stavo facendo un dottorato di ricerca in Scienze Letterarie. Tutta la mia vita andava a mille e, d’improvviso, tutto è cambiato”.
Come ha reagito?
“I neodiagnosticati, così si chiamano, hanno reazioni e atteggiamenti differenti. Io ho avuto sin da subito un atteggiamento attivo, una reazione in senso forte, anche se per molto tempo non sono riuscita a comunicare questa notizia praticamente a nessuno. Era come se fossi afasica, in quel momento: non riuscivo a dire la ‘mia’ malattia. Poi, nel prosieguo del tempo, è diventato tutto un po’ meno difficile. Ma le malattie che non hanno cura sono caratterizzate da varie fasi, e quindi i periodi sono altalenanti. E poi c’è da considerare che sono stata diagnosticata nel 1998. A quel tempo non c’erano le cure che ci sono adesso, più efficaci e meno invasive. Allora i farmaci avevano moltissimi effetti collaterali. In tutto questo, bisogna sempre ricordare, e anche ricordarsi, che non esistono cure risolutive, ci sono solamente terapie di supporto che rallentano la progressione della malattia”.
Come è cambiata la sua vita, dal pieno dei suoi anni?
“I primi anni sono stati molto difficili, inutile nasconderlo. Mi sono presa un enorme spavento e questo ha condizionato anche molte scelte successive. Ma la malattia non mi ha certo fermato anche se alcune scelte, è giusto riconoscerlo, sono state a suo tempo dettate dalla paura. Ma ho sviluppato, nel tempo, una grande fiducia nel potere della letteratura e dello scrivere. Ogni mio libro è un viaggio conoscitivo e in questo caso non è diverso dalle esperienze precedenti. Di solito scrivo basandomi su carte e documenti, faccio anche il lavoro dello storico. Qui ho scritto basandomi sulle cartelle cliniche e su tutta la mia storia dal punto di vista medico. Rileggendo i referti ho capito meglio quello che mi è capitato. Ho ricostruito la storia di questa malattia e, parallelamente, la storia di me stessa”.
Perché il titolo ‘La segreta cura’?
“Cura è una parola complessa, con tantissimi significati. Può essere la cura medica, certo, ma se andiamo a vedere la sua etimologia significa anche affanno, preoccupazione. Per i latini, la cura era la pena d’amore. Quando mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla, stavo facendo un dottorato su Ugo Foscolo, per il quale la cura era un concetto assolutamente poetico. ‘La segreta cura’ è quindi il mio affanno di tre decenni tenuto in segreto sino a poco tempo fa. Poi, nel 2020, ne ho scritto per la prima volta in un articolo su ‘Donna Moderna’, dove mi era stato chiesto di raccontare il tema del vaccino anti Covid nelle persone fragili. E da lì mi sono sbloccata per tutto il resto”.
Ha detto che il suo libro non è pensato esclusivamente per chi è malato di sclerosi multipla. Però qualcuno che l’ha letto, l’ha poi contattata?
“Molti, e mi hanno ringraziato di averlo scritto. Condividere una malattia, per di più una malattia così grave, aiuta a sentirne meno il peso quotidiano. A libro scritto, sono sicura di aver circoscritto la sclerosi rispetto al rapporto con me stessa. È stato un percorso molto bello, la stesura di questo lavoro”.
Per il futuro scriverà ancora in prima persona?
“Non lo so davvero. Di certo, ‘La segreta cura’ ha cambiato la mia prospettiva, quindi potrebbe anche essere. Non escludo nulla”.
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