Buone Azioni - Associazione Maruzza, dieci anni di sostegno alle famiglie. Castelli: "Vogliamo mostrare che si riesce anche a sorridere"

Ogni martedì uno spazio per raccontare l’impegno, le storie e i volti di chi, ogni giorno, si mette al servizio degli altri: con la nuova rubrica 'Buone Azioni', vogliamo dare voce alle associazioni, alle cooperative sociali, ai gruppi di volontari e a tutti coloro che costruiscono solidarietà sul territorio, spesso lontano dai riflettori ma con un impatto concreto nella vita delle persone. La rubrica sarà un viaggio settimanale nel cuore del Terzo Settore, per conoscere chi fa la differenza e capire come ciascuno può contribuire, anche con un piccolo gesto.

 Per una famiglia che si prende cura ogni giorno di un bambino con una patologia inguaribile anche uscire di casa per un paio d'ore può diventare un'impresa. Per andare a mangiare una pizza o trascorrere una serata al cinema bisogna trovare qualcuno che sappia somministrare farmaci, gestire dispositivi medici, intervenire in caso di necessità, qualcuno a cui affidare ciò che si ha di più prezioso.

Le attività dell'Associazione Maruzza Regione Liguria, che nel 2026 compie dieci anni, si rivolgono proprio a chi si trova a vivere questo tipo di situazioni. Cure palliative pediatriche, certo, ma con attenzione anche tutto quello che accade intorno a un bambino malato: la vita dei genitori, quella dei fratelli, le relazioni che cambiano, il lavoro che spesso bisogna abbandonare, la stanchezza che si accumula e il bisogno, qualche volta, di essere semplicemente una famiglia come le altre.

Maria Teresa Castelli, la presidente, conosce questa realtà molto bene, e da due prospettive diverse: quella di chi oggi organizza progetti e cerca risorse per aiutare altre famiglie e quella di una madre che ha vissuto per anni accanto al figlio Mirko, scomparso quasi due anni fa, a 25 anni. "Quando mi chiedono chi me lo faccia fare, rispondo sempre che avrei voluto che vent'anni fa ci fosse qualcuno disposto a fare per noi quello che oggi, come associazione, cerchiamo di fare per gli altri". Questa è la ragione per cui Castelli continua a occuparsi quotidianamente di una realtà dalla quale, dopo la morte del figlio, sarebbe stato comprensibile prendere le distanze.

"In questi anni ho visto morire tanti ragazzi. Molti genitori, dopo, non se la sono più sentita di continuare la vita associativa. Magari ci sostengono ancora con una donazione, ma tornare a frequentare certi ambienti è troppo difficile. Lo capisco. Per me oggi è diventato più semplice dal punto di vista organizzativo, ma molto più difficile da quello emotivo".

L'associazione nasce nel 2016 su impulso della Fondazione Maruzza, con sede a Roma, che si occupa di formazione e sensibilizzazione sulle cure palliative pediatriche. A raccogliere l'invito a costituire una realtà ligure sono due medici del Gaslini, Andrea Manfredini e la dottoressa Castellano. La fondazione opera a livello nazionale, mentre le associazioni regionali sviluppano progetti direttamente sul territorio.

Dopo tre anni dedicati alla raccolta fondi e alla progettazione, nel 2019 prende avvio la prima attività, "Momenti di sollievo". Castelli, inizialmente coinvolta come madre consulente, assume la presidenza dell'associazione nello stesso anno. Il progetto nasce da una domanda molto concreta: chi si prende cura di chi si prende cura? "Mandavamo a domicilio delle famiglie un'infermiera pediatrica preparata, in orari in cui normalmente è difficile trovare assistenza: il pomeriggio, la sera, nei fine settimana. Questo permetteva ai genitori di uscire, di fare qualcosa che altrimenti sarebbe stato impossibile. Anche soltanto andare a mangiare una pizza o vedere un altro figlio giocare a pallone".

Oggi, però, portare avanti quell'attività è diventato molto più complicato. Non tanto per mancanza di richieste, quanto per la difficoltà di reperire personale infermieristico disponibile. "A gennaio 2020 avevamo otto o nove infermiere che collaboravano con l'associazione. Oggi ne abbiamo due, disponibili soltanto a tempo parziale. Sono tutte professioniste retribuite, perché lavoriamo con pazienti complessi e servono competenze precise. Cerchiamo comunque di garantire questi momenti, anche se una famiglia riesce a usufruirne soltanto una volta all'anno. Per chi non può mai permettersi di fare qualcosa di diverso, anche quella volta conta".

Il riferimento sanitario dell'associazione è il Guscio dei Bimbi, l'hospice pediatrico dell'Istituto Gaslini. Ma il lavoro non si esaurisce nelle corsie ospedaliere e, anzi, cerca di raggiungere le famiglie proprio quando tornano a casa, dove la gestione quotidiana della malattia ricade in gran parte sulle loro spalle. 

Tra i progetti più importanti c'è "Mai più soli", un servizio di sostegno psicologico affidato a una psicoterapeuta che segue le famiglie sia in ospedale sia attraverso l'associazione. Non soltanto i bambini e i ragazzi, quando le condizioni lo consentono, ma anche madri, padri, fratelli e sorelle. "Quando è nato Mirko, del sostegno psicologico praticamente non si parlava. Oggi penso che dovrebbe essere accessibile a tutti, anche a chi non vive situazioni particolarmente difficili. A maggior ragione a chi ha in casa una problematica così grande. Purtroppo le risorse umane ed economiche non sono sufficienti, e noi abbiamo scelto di investire su questo perché sappiamo quanto sia importante".

Otto ore al giorno per assistere un figlio. Senza contare il tempo per essere sua madre. È questa la dimensione che Castelli indica per spiegare quanto possa essere totalizzante il lavoro di cura: cambiare un bambino, somministrargli i farmaci, preparare l'alimentazione, assisterlo nelle necessità quotidiane, tutte attività che si aggiungono a tutte le altre incombenze familiari. "Generalmente uno dei due genitori deve lasciare il lavoro, e molto spesso è la madre. Poi magari, dopo tanti anni, il figlio muore e quella persona si ritrova fuori dal mondo del lavoro, con un'età in cui è difficile essere assunta e una situazione contributiva complicata. Anche questa è una battaglia che dobbiamo portare avanti. Il nostro compito è andare dalle istituzioni e chiedere ciò di cui queste famiglie hanno bisogno e, soprattutto, ciò a cui hanno diritto".

Altrettanto importante è non lasciare che la malattia diventi l'unica cosa intorno alla quale ruotano le relazioni. Da una vacanza di quattro giorni a Belpiano, nell'entroterra di Chiavari, è nato così "Insieme Vacanza", un progetto che oggi prevede incontri mensili tra le famiglie. "Eravamo in mezzo al bosco, in una struttura senza particolari comodità, ma ci sembrava di essere in un albergo di lusso. C'erano volontari che cucinavano e ci servivano a tavola, professionisti che proponevano attività ai ragazzi, mentre noi mamme potevamo dedicarci ad altro. Per quattro giorni non abbiamo dovuto pensare a tutto quello a cui normalmente pensiamo".

Da quell'esperienza è nata l'idea di incontrarsi regolarmente. La mattina i bambini e i ragazzi partecipano ad attività seguite da professionisti, mentre i genitori possono confrontarsi, parlare dei progetti dell'associazione o semplicemente bere un caffè insieme. Poi si pranza tutti allo stesso tavolo e il pomeriggio cambia ritmo. "Mettiamo un po' di musica, facciamo ballare anche i ragazzi in sedia a rotelle, facciamo un po' di confusione. Sono giornate belle. Il problema è trovare volontari che ci aiutino: se abbiamo dieci ragazzi con disabilità complesse e una o due musicoterapeute, servono altre persone che possano affiancarli. Non tutti se la sentono, spesso perché hanno paura di non essere capaci".

In questi incontri è emersa anche una curiosità: madri che si conoscevano da vent'anni, mentre i rispettivi mariti non si erano mai incontrati. Perché sono spesso le donne a frequentare gli ospedali, a seguire le terapie, a costruire reti di sostegno. Per questo nel 2025 l'associazione ha organizzato un cammino dedicato ai papà, ai quali si sono uniti medici e volontari. Cinque giorni a piedi da Viterbo a Roma, lungo l'ultimo tratto della Via Francigena, con le famiglie ad aspettarli in piazza San Pietro. Quest'anno l'esperienza è stata ripetuta in Liguria, lungo tre tappe del Cammino dei Santuari del Mare, con arrivo ad Arenzano. "Hanno camminato, mangiato, dormito insieme. Si sono conosciuti davvero e hanno fatto gruppo. Ora alcuni si frequentano anche al di fuori dell'associazione. È stato importante perché ha permesso di creare legami che prima non esistevano". Il soggiorno ad Arenzano, sostenuto dal Comitato di San Massimo di Rapallo, ha consentito anche alle famiglie di trascorrere un fine settimana insieme, con le spese coperte dall'associazione. "Può sembrare banale, ma quando hai un figlio che devi cambiare, alimentare e assistere continuamente, trascorrere due giorni senza dover pensare anche alla casa, alla spesa e alla cucina è davvero una vacanza. Ti siedi a tavola e qualcuno ti porta da mangiare. Per noi significa tantissimo".

Accanto ai momenti di condivisione c'è poi il lavoro sui diritti, sull'informazione e sull'accesso ai servizi. Con il percorso "Se io sto bene, tu stai meglio", l'associazione ha riunito diverse attività dedicate ai caregiver, dagli incontri di pilates terapeutico alle occasioni di formazione sulla pianificazione condivisa delle cure e sul progetto di vita delle persone con disabilità. "Con le altre mamme, durante il pilates, condividevamo il mal di schiena e le nostre esperienze". 

L'obiettivo è anche portare questi argomenti fuori dall'ospedale, coinvolgendo la cittadinanza, le scuole, gli assistenti sociali e le istituzioni. "La disabilità è dietro l'angolo per tutti. Se abbiamo la fortuna di diventare anziani, prima o poi qualche difficoltà la incontriamo. Eppure ci sono temi di cui si parla pochissimo, finché non ci si trova ad affrontarli direttamente".

Proprio per questo, mentre proseguono i lavori per nuovi spazi destinati alle cure palliative pediatriche al Gaslini, l'associazione si prepara ad avere un proprio punto di riferimento all'interno della struttura. Sarà uno spazio di ascolto e confronto tra famiglie, con particolare attenzione a chi ha ricevuto da poco una diagnosi e deve ancora orientarsi tra servizi, procedure e possibilità di assistenza. Alcune madri stanno già seguendo una formazione con professionisti legali per poter aiutare altre famiglie a comprendere gli aspetti sociali del progetto di vita. "Non vogliamo sostituirci ai professionisti o alle istituzioni. Però ho imparato che spesso le informazioni più utili arrivano da un'altra mamma che ha già affrontato lo stesso problema. Vogliamo aiutare le famiglie a capire che cosa desiderano, di che cosa hanno bisogno e come costruire il proprio percorso, anche attraverso una maggiore consapevolezza dei loro diritti".

C'è poi un equivoco che Castelli cerca di correggere ogni volta che ne ha occasione. Riguarda il significato stesso delle cure palliative pediatriche, troppo spesso associate esclusivamente agli ultimi giorni di vita: "Mirko è stato seguito dalle cure palliative pediatriche per tredici anni. Tredici anni, non una settimana. Questo è quello che la gente deve capire. Non si tratta soltanto di accompagnare un bambino alla morte, ma di permettergli di vivere nel miglior modo possibile per tutto il tempo che ha davanti".

Un tempo che può durare anni e che richiede assistenza continuativa, competenze specialistiche, sostegno alle famiglie e risorse economiche. Le cure palliative pediatriche non riguardano soltanto i tumori e non coincidono necessariamente con il fine vita: accompagnano bambini e ragazzi affetti da patologie inguaribili lungo percorsi spesso molto lunghi. C'è tuttavia una parte di questo percorso che rimane difficilissima da nominare. La morte, soprattutto quando riguarda un figlio. "Avevamo proposto a una quarantina di famiglie diversi argomenti per gli incontri con la psicologa. Quando si trattava di parlare di morte e lutto, soltanto due avevano indicato di voler affrontare il tema. E parliamo di famiglie con figli affetti da patologie inguaribili. Fa paura anche a noi, che sappiamo bene quale possa essere il destino dei nostri ragazzi. Personalmente, non sopporto quando si dice che Dio dà la croce a chi la sa portare, o quando si chiamano le mamme guerriere. Non è tutto bello, non bisogna raccontarlo così".

E forse è proprio questo a distinguere il suo modo di raccontare l'associazione: la volontà di non trasformare il dolore in uno spettacolo e di non cercare commozione mostrando bambini sofferenti. Anche le immagini pubblicate sui canali dell'associazione seguono questa scelta. "Sui nostri social non troverete mai un bambino che sta male. Vogliamo mostrare che, nonostante tutto, si riesce anche a sorridere. Ma quel 'nonostante tutto' è importante. Non significa che sia facile".