Malattie rare: protesta davanti alla Regione, Rossetti: "Toti onori l'impegno di mettere in sicurezza queste persone" (VIDEO)

Questa mattina è andata in scena la protesta dei pazienti affetti da malattie rare, che chiedono all'amministrazione regionale maggiore attenzione per queste persone e per le loro famiglie, che da sempre vivono una esistenza difficile, resa quasi impossibile dalla pandemia da Coronavirus.

"Qua davanti abbiamo tutte le settimane il pianto dei liguri che non trovano l'assessore alla Sanità Toti e hanno bisogno di risposte - commenta il consigliere del Partito Democratico Pippo Rossetti -. Ci sono pazienti di malattie rare che ormai sono diventati pazienti di malattie dimenticate, ci sono persone che non escono di casa da febbraio perché il comportamento di queste patologie non consente l'utilizzo delle mascherine e rende difficile il distanziamento sociale: non sono vaccinati i malati e non sono vaccinati i caregiver, che spesso sono le famiglie. Non esiste un piano vaccinale per i disabili e per i pazienti psichiatrici delle rsa: il presidente Toti dice ai liguri che va tutto bene, ma poi se si va a vedere si scopre che non è la verità. Mi auguro che il presidente della Regione attivi un tavolo per ridefinire il piano vaccinale e dia priorità ai malati, oltre che a chi li accudisce, adeguandolo alle linee guida nazionali".

I manifestanti hanno ottenuto di essere ricevuti in Regione per rappresentare le proprie istanze: "Le associazioni hanno chiesto un incontro con i capigruppo, nel quale Totti ha garantito la sua presenza - ha spiegato Rossetti -. Credo che sia il modo ultimo per queste persone di rivendicare la propria esistenza, ed esercitare dei diritti. Promuoveremo un ordine del giorno in consiglio comunale affinché la giunta si impegni sul tema. Non c'è in ballo solo la questione dei vaccini, ma occorre anche rilanciare i servizi di riabilitazione per i bambini: solo in Asl 3 abbiamo 1200 minori senza prestazioni riabilitative in liste di attesa. Abbiamo necessità di ridefinire i meccanismi di inserimento lavorativo delle fasce marginali e abbiamo bisogno di servizi territoriali che funzionino davvero. Tutti ne palano ma  ad oggi non esistono né un programma né un progetto da parte della Regione.

"Stamattina ci aspettiamo venga preso l'impegno di onorare la responsabilità di mettere in sicurezza queste persone - conclude il consigliere regionale del Partito Democratico -. Le malattie rare possono avvalersi poco della ricerca, visto che i bassi numeri che caratterizzano i pazienti son un disincentivo all'investimento per le grandi aziende sanitarie. Ogni volta che queste famiglie hanno bisogno di un servizio si fanno carico di mettere insieme la scuola, il Comune, il trasporto, il sociosanitario, il centro diurno, quindi fin dall'inizio la famiglia risulta gravata da grandi disagi: avremmo bisogno e ci aspettiamo oggi ci sia da parte dell'assessore alla Sanità Toti attenzione per queste gravi fragilità".