Buone Azioni - Da quarant'anni al fianco dei pazienti: la Confederazione che ascolta chi incontra i problemi della sanità

Ogni martedì uno spazio per raccontare l’impegno, le storie e i volti di chi, ogni giorno, si mette al servizio degli altri: con la nuova rubrica 'Buone Azioni', vogliamo dare voce alle associazioni, alle cooperative sociali, ai gruppi di volontari e a tutti coloro che costruiscono solidarietà sul territorio, spesso lontano dai riflettori ma con un impatto concreto nella vita delle persone. La rubrica sarà un viaggio settimanale nel cuore del Terzo Settore, per conoscere chi fa la differenza e capire come ciascuno può contribuire, anche con un piccolo gesto.

Nata a Genova il 1° dicembre 1986, sulla scia della legge regionale del 26 aprile 1985 sulla tutela dei diritti delle persone che usufruiscono delle strutture sanitarie, la Confederazione dei Centri Liguri per la Tutela dei Diritti del Malato continua da quarant'anni ad ascoltare i cittadini che si scontrano con i problemi della sanità. Oggi conta undici centri e diversi punti di ascolto distribuiti sul territorio ligure.

La storia comincia con Maria Chighine, infermiera del Galliera che, ammalatasi, porta con sé il desiderio di difendere i pazienti dai trattamenti inadeguati, sia delle istituzioni sia del personale sanitario. Aiutata dal marito Paolo Massida, coinvolge altri volontari e dà vita all'associazione. Aveva già militato nel Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanza Attiva, ma il suo stile era diverso.

"Il suo modo di agire era molto più diplomatico", racconta Adelia Campostano, la presidente dell'associazione. "Voleva sempre essere in sintonia con le persone con cui doveva confrontarsi per ottenere i maggiori risultati, perché la critica sterile non porta beneficio né ai cittadini né ai pazienti".

A spingerla fu anche la necessità di dare concreta attuazione alla tutela dei ricoverati. Chighine volle però estendere l'impegno a tutta la Liguria e, con la costituzione della Confederazione, si aprirono centri a Sanremo, a Savona, negli altri ospedali genovesi e nel Levante, a La Spezia, Sarzana e Sestri Levante.

A ciascuno fu affidato un referente, chiamato segretario del centro. Dai dodici iniziali si arrivò a tredici, poi il numero è calato fino agli attuali undici centri, affiancati dai punti di ascolto.

Fin dall'inizio, però, l'attività non si è limitata alla raccolta delle segnalazioni. La Confederazione ha costruito il proprio lavoro su più livelli: da una parte la presenza nelle strutture sanitarie per individuare carenze e disfunzioni, dall'altra l'informazione sui diritti dei cittadini e, più in generale, la partecipazione alla programmazione e alla gestione sociosanitaria. Nel tempo ha avuto rappresentanti in organismi istituzionali regionali, mentre oggi si interfaccia con le Commissioni Salute della Regione soprattutto attraverso le audizioni.

Per anni il lavoro è stato intenso e i rapporti con la Regione solidi. Chighine riuscì perfino a entrare nelle RSA insieme agli ispettori regionali per le verifiche e a far pesare le istanze dei cittadini nelle decisioni, un ruolo che con i cambiamenti istituzionali si è poi ridimensionato.

Campostano ha conosciuto la fondatrice al San Martino, dove lavorava come medico di medicina generale. "Veniva nei reparti a vedere che andasse tutto bene e, quando si è ammalata, mi ha chiesto una consulenza". Alla morte di Maria Chighine, nessuno dei soci voleva assumere la presidenza e la proposta arrivò a Campostano, appena andata in pensione. "Ero molto riluttante, perché ho un carattere opposto a quello di Maria e non mi sentivo la persona più indicata".

A convincerla furono il vicepresidente Corrado Canestrelli e la dottoressa Adele Comelli, entrambi scomparsi negli anni successivi. In assemblea fu votata all'unanimità, salvo qualche astenuto, e dal maggio 2008 guida la Confederazione. "Con caratteristiche molto differenti da quelle di Maria - precisa - e con capacità sicuramente non all'altezza, ma anche per il cambiamento dei tempi".

I tempi, infatti, sono cambiati soprattutto sul fronte del volontariato. Il cambiamento più pesante è la crisi che attraversa tutto il Terzo settore. Molti volontari sono mancati o si sono ritirati e in diversi centri ne restano due o tre, a volte uno solo. "Chi viene a fare il volontario è quasi sempre una persona appena andata in pensione, quindi l'età media si alza ulteriormente e la prospettiva non è delle più rosee".

Anche la riforma del Terzo settore, con il decreto 117 del 2017, ha imposto la modifica dello statuto e ha portato con sé un carico burocratico che ancora oggi impegna l'associazione. Eppure si resiste. "Siamo a volte un po' depressi, poi ci riprendiamo, perché dentro di noi c'è la spinta a continuare a servire chi non sta bene".

Piuttosto che spegnersi, la Confederazione ha chiuso due centri, tra cui quello di Pontedecimo, sostituendoli con punti di ascolto concordati con le istituzioni, dove un volontario si reca una volta a settimana.

Il rapporto con il Celivo, il centro servizi del volontariato, è diventato decisivo. Dopo la riforma, la Confederazione ne è diventata socia e partecipa alle assemblee annuali. 

Oggi il lavoro quotidiano parte soprattutto dalle segnalazioni dei cittadini. Si può arrivare all'associazione attraverso il sito, dove sono indicati centri, punti di ascolto e orari, oppure attraverso mail, WhatsApp e SMS. Funziona anche il passaparola e la Confederazione è indicata come associazione di tutela nelle carte dei servizi degli ospedali.

In media, l'associazione riceve circa 500 segnalazioni all'anno. I problemi possono essere portati dai cittadini, ma le situazioni di criticità possono anche essere individuate direttamente dai volontari nelle strutture. Le segnalazioni vengono quindi portate all'attenzione dei responsabili amministrativi e sanitari, con l'obiettivo di ottenere una soluzione.

Dopo il colloquio, il paziente compila una scheda con i propri dati nel rispetto della privacy e i volontari cercano di risolvere il caso con l'URP dell'ospedale, con l'ufficio della ASL competente o con i referenti delle RSA, a seconda che il problema riguardi l'ospedale, il territorio o la lungodegenza.

Se il cittadino non è soddisfatto, può rivolgersi alla commissione mista conciliativa, dove interviene anche il difensore civico, oggi il dottor Cozzi, anche se "per fortuna accade di rado, perché di solito si risolve in modo semplice".

Quando invece si profila una richiesta di risarcimento, entrano in campo l'avvocato dell'associazione e una dottoressa medico legale, che ricevono gratuitamente una volta al mese al centro del San Martino. Dopo un primo esame dei documenti indicano la strada da seguire e l'associazione si fa da parte, pur ricevendo sempre notizia dell'esito.

Accanto alla tutela dei singoli casi c'è poi il lavoro di informazione. Un altro strumento per farsi conoscere è la Guida alla salute, che raccoglie i diritti del paziente e i relativi riferimenti di legge, anche se oggi è difficile da aggiornare. Nel corso degli anni la Confederazione ha organizzato anche convegni e incontri sui temi della salute, dalla tutela dell'anziano alla malattia psichica, dall'assistenza oncologica al Servizio sanitario nazionale.

C'è poi il lavoro nei luoghi in cui si prendono le decisioni. La Confederazione partecipa ai Comitati misti consultivi e alle Commissioni miste conciliative e continua a confrontarsi con le istituzioni regionali. Il tema è stato discusso di recente anche con l'assessorato e con il dottor Nicolò, con cui è in costruzione un nuovo protocollo d'intesa, dopo quello firmato con la Regione ai tempi di Achine.

Uno dei temi più delicati riguarda l'ipotesi di unificare URP e comitati consultivi, dove l'associazione porta gli argomenti più delicati. "Se si unifica tutto, probabilmente si perdono tante voci, perché non si riesce a far parlare tutti".

Nel frattempo, la Confederazione sta osservando anche l'avvio delle Case di comunità. "Cominciano a funzionare", spiega Campostano, "ma non siamo ancora in grado di dire al cittadino state tranquilli, funziona così, perché dobbiamo prima verificarlo".

I volontari sono presenti in tutte le strutture appena aperte e aspettano che passi almeno l'anno per avere dati attendibili. "Nella sanità c'è un po' di confusione, detto sinceramente, e questo ci impedisce di lavorare con serenità".

Il rapporto con gli ospedali è cambiato anche dopo il Covid. Prima i pazienti si presentavano liberamente agli sportelli, oggi vengono ricevuti su appuntamento e l'accesso ai reparti resta limitato, soprattutto al San Martino. "Fare del Covid un vessillo costante ci sta un po' stufando" ammette la presidente.

L'associazione aggira l'ostacolo consegnando i propri volantini alle caposala e continuando a mantenere un contatto con chi lavora negli ospedali. Sono spesso medici e infermieri, infatti, a raccontare le difficoltà quotidiane. Campostano non nasconde la solidarietà verso il personale. "Sono veramente in pochi e al pronto soccorso la fatica è enorme. Li difendiamo a spada tratta per il lavoro e per il servizio, meno quando sono sgarbati e trattano i pazienti in modo scorretto. Per fortuna non sono tantissimi, ma casi di questo tipo ne abbiamo".

Sullo sfondo restano le liste d'attesa e la spinta verso il privato. "Ricordo che già una decina d'anni fa le case private avevano cominciato a ridurre i prezzi avvicinandoli al ticket, in modo che le persone scivolassero verso il privato. Non lo dico con malizia, lo dico perché mi sembra un dato reale". È una questione che riporta al motivo per cui la Confederazione continua a esistere dopo quarant'anni: tutelare il cittadino quando l'accesso alla sanità si trasforma in un percorso difficile da comprendere o da affrontare. "Riteniamo giusto che il cittadino, pagando le tasse, abbia diritto a un'assistenza sanitaria adeguata e soprattutto dignitosa, cosa che oggi è difficile da ottenere se non in certe bolle di buona sanità. Ne esistono ancora e non voglio essere pessimista".