Ne soffre perfino Lady Gaga. E forse è stata proprio lei a portare alla ribalta a livello planetario una patologia altrimenti poco nota, nonostante solo in Italia ne siano afflitti in circa 2 milioni, per il 90% donne. Si tratta della sindrome fibromialgica, difficile da diagnosticare, ma così dolorosa e complessa, perché in genere accompagnata da diverse patologie, che costringe a periodi di inattività, pur non essendo riconosciuta, da sola, come invalidante.
Chi ne è affetto avrebbe bisogno di una rete di supporto costituita da specialisti esperti in vari settori, non solo medico, ma anche psicologico e legale, e per questo Roberta Parodi ha creato il progetto “Fibromialgia e Counseling”, per aiutare gratuitamente chi, come lei, ne soffre.
“Sto male da quando avevo 13 anni, ma solo nel 2017 ho ricevuto la diagnosi – spiega – e ho potuto finalmente dare un nome al mio problema”. I suoi sintomi, infatti, erano crampi fortissimi alle gambe, dolori alle mani, mancanza di sonno, stanchezza continua, psoriasi, “perché spesso alla fibromialgia si accompagnano patologie autoimmuni, come anche l’artrite o il morbo di Chron”. Senza dimenticare che può comportare la “Fibro-fog”, cioè una nebbia mentale che per qualche minuto fa scordare le cose più semplici, come per esempio i nomi delle cose o delle persone.
“Tutto questo fa venire l’ansia e i sensi di colpa – continua – oltre al fatto che spesso non vieni nemmeno creduto e sei considerato un malato immaginario, perché fisicamente sembri sempre lo stesso, eppure hai una stanchezza terribile e dolori per cui impieghi ore ad alzarti dal letto, mentre le sole lenzuola e il getto d’acqua delle doccia ti fanno male. Ti cambia la vita”.
Dunque Roberta Parodi, che gestisce un hotel in via Balbi ed è anche couselor, ha deciso di condividere la propria esperienza: “Il counseling insegna a essere consapevoli, ad ascoltare e accettare le persone e di conseguenza anche noi stessi con le nostre diversità. Così dopo essermi confrontata con altri pazienti e con alcuni colleghi, ho ideato il progetto”.
Ed è così che collaborano a “Fibromialgia e Counseling” Sara Bruzzese, formatore per le risorse umane, mediatore familiare e counselor trainer mindfulness, Ivano Malcotti, counselor e autore teatrale, Anna Maria Pagano presidente del comitato Assoutenti Fibromialgia, nato a Genova nel 2013 e Marco Cingolani, medico che si sta occupando, in particolare, dei cannabinoidi usati per combattere il dolore.
Si tratterà di una serie di incontri di “counseling, che è un metodo integrativo, che non sostituisce medici e medicine, ma aiuta a compiere un percorso attraverso il dialogo e il confronto – continua Parodi –. Il nostro obiettivo è che il gruppo d’ascolto possa restituire potere e autonomia nella gestione e nella condivisione del disagio, in uno spazio protetto nel quale i partecipanti avranno la possibilità di essere ascoltati in maniera attiva, empatica e senza giudizio”. Quindi durante gli incontri sono previsti momenti di mindfulness per insegnare a interagire e a rilassare il proprio corpo, art counseling per trasformare la creatività personale in uno strumento per imparare a distogliere l’attenzione dal dolore e portarla verso qualcosa di più piacevole, ma anche di confronto con un mediatore familiare che “allarghi il sostegno a tutta la famiglia di chi soffre di fibromialgia”.
Perché, appunto, il percorso anche per arrivare a sapere di quale patologia si soffre è difficile e lungo. “Occorrono dai 3 ai 10 anni per avere una diagnosi – spiega Anna Maria Pagano – perché non esistono esami ematici né strumentali, ma solo esami clinici, sui sintomi, eseguiti dal reumatologo”.
Dunque anni di sofferenza che, spesso, può compromettere i rapporti relazionali e può comportare anche la perdita del lavoro, perché “i malati, che non hanno il diritto d’essere inseriti nei punteggi d’invalidità, devono pagare le visite, gli esami – continua – nonostante statisticamente siano i pazienti che ne fanno degli altri, e le cure, che sono costose”.
Ed è per questo che il comitato Assoutenti Fibromialgia offre un supporto, dà informazioni, organizza incontri con professionisti e convegni medici sempre a titolo gratuito. “Non si paga nemmeno l’iscrizione, perché la maggior parte dei pazienti, non lavorando e non avendo diritto al punteggio d’invalidità, ha grossi problemi economici – conclude Pagano -. Avremmo già voluto iniziare gli incontri di counseling, ma purtroppo il lockdown ce lo ha impedito, anche se ci sono state le riunioni su Skype”.
Intanto, in attesa degli incontri, che prevedono non più di 10 persone, la counselor Parodi fa consulti telefonici gratuiti.
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