Genova piange la morte di Elena, la diciottenne imprigionata nel corpo di una bambina, unica persona in Italia a essere affetta dalla Nubpl, mitocondriopatia geneticamente determinata, una malattia neurodegenerativa che impedisce la crescita e provoca una progressiva atrofizzazione dei muscoli interni.
Elena, dopo una lunga battaglia, si è spenta e l’annuncio della sua morte è arrivato via Instagram, con un post della mamma.
“Elena, tesoro - si legge - voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo”.
Elena, così come la mamma, utilizzava i social per raccontare la malattia e sensibilizzare sull’importanza della ricerca. Proprio la mamma, tramite Diario di una mamma rara, ha promosso diverse raccolte fondi per la ricerca su questa malattia.
Anche il presidente della Regione Marco Bucci ha voluto inviare un messaggio di cordoglio per la scomparsa di Elena: "È con profonda tristezza che apprendiamo della scomparsa di Elena, giovane ragazza genovese che con la sua forza è stata esempio di coraggio nella ricerca contro le malattie rare. Il suo percorso rappresenta un esempio di determinazione e siamo certi che il suo sorriso resterà nei ricordi di chi l'ha conosciuta. Alla sua famiglia e ai suoi cari il mio profondo cordoglio".