“Storie di vita, non di limiti”: una giornata per ripensare alla disabilità

Una giornata dedicata alle persone con disabilità, al loro ruolo nella società e alla necessità, ancora urgente, di costruire una cultura realmente inclusiva. È il cuore dell’iniziativa “Storie di vita, non di limiti”, ospitata all’interno della Biblioteca Universitaria e nata dall’idea di Lorenzo Pagnoni, giovane attivista con disabilità motoria che da due anni immaginava un momento pubblico capace di unire testimonianze, scuole, associazioni e famiglie.

Quello che si terrà per tutta la giornata di oggi, mercoledì 3 dicembre, vuole essere un confronto aperto e popolato che non vuole elencare barriere ma mostrare strade concrete per superarle. 

Due anni di ipotesi, idee raccolte e forze convogliate in un unico momento per realizzare l’appuntamento che oggi è stato rivolto con maggiore attenzione alle scuole ma che ha visto la partecipazione di associazioni, operatori e operatrici e non solo, per riflettere su cosa significhi davvero includere.

Giuliana Granzarollo, presidente dal 2022 di Fadivi e Oltre, spiega: “Fadivi è l’acronimo di famiglie disabili Vidoni”, un’associazione che dal 2000 lavora sul tema della vita adulta e del “dopo di noi”. Granzarollo ha tracciato il cammino compiuto: la scelta di non costruire grandi numeri, l’apertura di due strutture, una a Quarto, l’altra a Cornigliano, affiancate a servizi diurni e a un centro acquatico riabilitativo pensato per chi convive con la spasticità. “Abbiamo scelto numeri bassi - ha detto - proprio per non entrare in quel discorso dell’istituto. La persona disabile è al centro”.

Il racconto di Fadivi non si ferma alla sanità o agli spazi: parla di relazione. Le residenze e i centri sono pensati per non assomigliare a istituti ma per accogliere famiglie, volontari, operatori formati e desideri personali. È stato così, ha spiegato la presidente, che è nato “Musicalmente Abile”, progetto di musicoterapia che ha generato l’Insuperabile Band, una formazione che non si limita a eseguire cover ma compone brani originali, scritti e interpretati dalla comunità che partecipa al laboratorio. La band, composta da circa trenta persone con disabilità affiancate da musicoterapeuti, ha aperto la giornata con un concerto che ha emozionato la sala e dimostrato sul campo quanto la partecipazione culturale faccia parte dell’autonomia e della dignità.

Al centro della discussione, com’è inevitabile, c’è il tema del “dopo di noi”: la domanda sulle reti di cura quando le famiglie non potranno più garantire assistenza. Fadivi ha risposto costruendo percorsi: residenzialità contenuta, centri sanitari accreditati, attività riabilitative in acqua e una rete di servizi che prova a offrire continuità. 

La giornata ha inoltre intersecato la parola delle associazioni con l’attenzione delle scuole. “I ragazzi sono la base del cambiamento”, ha osservato Veronica Dos Santos, madre di Lorenzo Pagnoni e tra le promotrici dell’iniziativa. Veronica ha raccontato la genesi del progetto: “L’idea è partita da Lorenzo. Due anni fa ha pensato di fare questo incontro: raccontare le storie, ma non di limiti di vita”. Il messaggio che Veronica porta è semplice e potente: la disabilità non è una malattia da nascondere ma una condizione con cui si convive. “Lorenzo lavora, ha studiato”, ha detto, e quella esperienza quotidiana è la dimostrazione più efficace per i più giovani che spesso non hanno ancora modellato i propri orizzonti.

“Molti adulti faticano ancora a vedere la disabilità come parte della società. Molti genitori non credono fino in fondo che i figli possano essere autonomi. Ma per i ragazzi è fondamentale vedere esempi positivi: la disabilità non è una malattia, è una condizione con cui si vive”.

Il confronto è schietto anche sui limiti della città. Granzarollo ha riconosciuto i passi avanti: un’attenzione crescente all’accessibilità culturale, percorsi per non vedenti, progetti pensati per persone con difficoltà cognitive e la presenza di una consulta comunale dedicata ai diritti delle persone con disabilità. Sono state ricordate poi le spiagge accessibili sul litorale, segno di una volontà amministrativa che produce risultati concreti. Ma la presidente ha al contempo denunciato la fragilità di ogni conquista quando manca la sensibilità diffusa: marciapiedi accessibili occupati dalle auto, stalli per disabili invasi, piccoli gesti quotidiani che vanificano gli sforzi della progettazione.

Anche Dos Santos ha richiamato la responsabilità civile dei cittadini. Non è solo compito della politica: spesso bastano poche azioni per migliorare la vivibilità. Non parcheggiare sui marciapiedi, non occupare i posti per disabili, segnalare barriere e disservizi attraverso i canali social o gli sportelli competenti sono pratiche semplici ma decisive, perché rendono visibile il problema e spingono l’istituzione a intervenire. “Se segnaliamo sempre, se insistiamo, qualcosa cambia" ha ricordato.

La giornata ha voluto essere anche un invito a guardare al futuro con concretezza: insegnanti e studenti dalle elementari alle superiori hanno partecipato ai panel per ascoltare storie e comprendere che l’architetto di domani dovrà già pensare a edifici accessibili, che un progettista dovrà immaginare spazi fruibili per tutti. “Se vogliamo, è una furbata”, ha ribadito ancora Dos Santos, “pensare oggi a come sarà la città quando saremo anziani: ciò che è inclusivo per qualcuno oggi è utile a tutti domani”.

Nessun tono di compassione, dunque, solo un lavoro comune. Un ascolto attento che non è quello dell’elenco dei buoni propositi ma che vuole essere il primo passo verso un lavoro futuro che aumenti la consapevolezza di ogni persona.

L’inclusione non è un gesto di carità ma un investimento sociale, richiede regole, infrastrutture, formazione ma, soprattutto, necessita di una rivoluzione fatta di attenzione quotidiana dove ciascuno ha un ruolo fondamentale.