Ogni martedì uno spazio per raccontare l’impegno, le storie e i volti di chi, ogni giorno, si mette al servizio degli altri: con la nuova rubrica 'Buone Azioni', vogliamo dare voce alle associazioni, alle cooperative sociali, ai gruppi di volontari e a tutti coloro che costruiscono solidarietà sul territorio, spesso lontano dai riflettori ma con un impatto concreto nella vita delle persone. La rubrica sarà un viaggio settimanale nel cuore del Terzo Settore, per conoscere chi fa la differenza e capire come ciascuno può contribuire, anche con un piccolo gesto.
“L’autismo è ancora troppo spesso vissuto con lo stigma della malattia mentale, e questo rende difficile costruire percorsi di vita indipendente. Il nostro obiettivo è creare opportunità concrete, accompagnare le persone in ogni fase della vita e far capire che ciò che appare lieve, spesso, non lo è affatto”. In queste parole della presidente Maria Teresa Borra si trova il senso delle attività del Gruppo Asperger Liguria, l’associazione nata nel 2012 dall’esperienza diretta di genitori che, di fronte alle difficoltà della diagnosi e del percorso scolastico dei loro figli, hanno deciso di creare un punto di riferimento concreto per le famiglie.
“Sono stata la referente per il Gruppo Asperger Nazionale dal 2006 - spiega Borra -. A Genova, un medico che aveva scoperto cos’era la sindrome di Asperger grazie alla diagnosi del figlio, scrisse un articolo su Repubblica. Ricevette centinaia di mail di genitori spaesati, soprattutto dal Lazio e dalla Lombardia, che non sapevano come affrontare la situazione. Così, da quell’incontro, nacque l’idea di creare un’associazione per fornire informazioni e supporto alle famiglie. Quando è arrivata la diagnosi di mio figlio, nel 2006, noi stessi ci siamo scontrati con la totale mancanza di informazioni, e cercando online abbiamo subito capito che serviva un gruppo di genitori pronto a fare rete, confrontarsi e creare strumenti concreti per affrontare la vita quotidiana dei nostri figli”.
Nei primi anni di attività l’associazione si è concentrata sulla formazione e sull’informazione, organizzando incontri per genitori, educatori e insegnanti. Tra il 2009 e il 2011, iniziative come Sto bene a scuola furono ospitate prima alla Biblioteca De Amicis e poi in spazi più grandi, per accogliere la crescente partecipazione. “La formazione era fatta da specialisti provenienti da Roma, Milano e altre città, ed era pensata per aiutare insegnanti e genitori a comprendere meglio le esigenze degli studenti nello spettro autistico”. Successivamente furono attivati gruppi di lavoro nelle scuole, suddivisi in tre poli sul territorio: Genova centro, Ponente e Levante. “Abbiamo seguito insegnanti di tutti i tipi di scuola, dalle elementari agli istituti superiori - aggiunge Borra - perché è fondamentale creare una cultura condivisa sull’autismo, evitando incomprensioni e discriminazioni fin dai primi anni di scuola”.
Con il tempo, l’associazione ha ampliato il proprio raggio d’azione, concentrandosi anche sull’età adulta e sull’autonomia. “Il nodo principale è cosa succede quando finisce l’obbligo scolastico. Bisogna lavorare sull’autonomia dei ragazzi già da bambini, perché autonomia significa vita al di fuori della famiglia”. L’associazione segue prevalentemente persone con autismo di livello 1 e 2, per le quali spesso la fatica è meno visibile ma non meno intensa. “Il livello più grave è il 3, ma i livelli più lievi presentano problemi seri: chi appare adattato all’esterno può avere enormi difficoltà all’interno, e questo porta a crisi profonde. La sfida è spesso invisibile a chi sta intorno”.
Tra i progetti principali ci sono laboratori di autonomia e abilità sociali, che spaziano dalla gestione della casa, alla cucina, alle pulizie, fino alla gestione delle relazioni e della sfera affettiva. “Negli ultimi due anni abbiamo partecipato al progetto regionale Vivere la vita, finanziato dal Ministero della Disabilità, che ci ha permesso di creare un appartamento didattico dove adulti e ragazzi possono sperimentare autonomia e vita quotidiana”.
Un altro fronte importante è il lavoro e l’inserimento professionale. “Non basta la formazione, servono opportunità lavorative compatibili con le capacità delle persone autistiche. Non tutti i ragazzi potranno lavorare a tempo pieno, ma anche un impegno parziale fuori casa è fondamentale per sviluppare autonomia e stare nel mondo. Bisogna creare percorsi su misura: alcuni lavori ripetitivi, come in un supermercato, possono essere adatti, ma ci sono anche ragazzi con competenze informatiche o artistiche che necessitano di contesti più specifici”.
“La maggior parte dei volontari sono genitori - spiega ancora la presidente - ma chiunque abbia sensibilità e voglia aiutare può unirsi a noi. Non servono requisiti particolari: a volte basta comprendere i bisogni delle persone e saperli accompagnare”. I volontari supportano i laboratori, affiancano adulti che incontrano difficoltà a uscire di casa e aiutano a costruire percorsi di socialità e autonomia. Anche alcune persone adulte nello spettro autistico, in particolare donne, hanno prestato attività di volontariato per l'associazione nel corso del tempo.
Il Gruppo Asperger Liguria partecipa anche a tavoli istituzionali e coordinamenti regionali, come il Progetto DAMA, che garantisce percorsi dedicati in pronto soccorso per persone con disabilità, comprese quelle nello spettro autistico. “L’obiettivo è garantire che nessuno venga lasciato senza supporto e che i percorsi sanitari tengano conto delle esigenze delle persone autistiche”.
Negli anni l’associazione ha organizzato convegni e momenti di formazione sul lavoro, sulla neurodiversità e sui servizi. “Abbiamo invitato specialisti, istituzioni e persone adulte nello spettro autistico, perché sia chi vive l’autismo a poter raccontare la propria esperienza - spiega Borra -. È importante soprattutto per le donne autistiche, spesso diagnosticate più tardi a causa del masking, cioè la capacità di adattarsi e mimare i comportamenti sociali degli altri”. Il prossimo appuntamento sarà il convegno nazionale in programma il 7 marzo a Bologna, dal titolo Lieve per chi? - La fatica nascosta dello spettro autistico. “Il titolo è volutamente provocatorio, perché mette in evidenza la difficoltà invisibile di chi vive nello spettro autistico, spesso sottovalutata o fraintesa”.
L’associazione guarda anche a modelli di cohousing e comunità inclusive, ispirati a esperienze europee: condomini organizzati in mini appartamenti autonomi, con spazi comuni per socializzare. “Non possiamo replicare tutto qui in Italia - conclude Borra - ma vogliamo creare opportunità concrete, anche piccole, per garantire autonomia e qualità della vita”.
