L’Aquacenter I Delfini sostiene un progetto di ricerca con la maglietta del Trofeo Aragno

È il centro sportivo più importante del Ponente genovese, conta centinaia di iscritti e migliaia di frequentanti, ma è anche moltissimo impegnato dal punto di vista sociale. L’Aquacenter I Delfini, presso la piscina comunale di Pra’, è nel pieno dei preparativi per quanto riguarda l’organizzazione del Trofeo Nazionale Aragno, che è giunto alla sua quattordicesima edizione e che verrà disputato il 17, 18 e 19 gennaio 2020.

Le iscrizioni sono aperte e, a margine di questo intenso lavoro, ma altrettanto importante e pienamente meritoria, c’è l’iniziativa che è stata denominata ‘Per il sorriso di Ilaria’. La racconta Elert Xhaxho, che dell’Aquacenter I Delfini è il responsabile marketing e comunicazione: “È ufficialmente partita la prevendita della t-shirt del prossimo Trofeo Aragno. Quest’anno, il ricavato andrà devoluto all’Associazione Per il sorriso di Ilaria di Montebruno, che si occupa di sostenere la ricerca sulla cosiddetta Atassia di Friedreich, una malattia genetica ereditaria molto rara. L’offerta minima è di dieci euro, ma ovviamente sono gradite anche offerte superiori. L’idea grafica è stata scelta da tutte le persone che frequentano la piscina e che hanno dato il loro spunto: la maglietta raffigura la Lanterna, simbolo di Genova, città sempre attenta e storicamente molto attiva, dal punto di vista dell’associazionismo e della solidarietà”.

Le prime vendite sono state già ottime, anche perché il Trofeo Aragno è di indubbio richiamo e rappresenta l’evento principale per quanto riguarda il Gruppo Sportivo Aragno, che ha la sua sede proprio presso la piscina di Pra’. “A un mese dalla chiusura delle iscrizioni - prosegue Elert Xhaxho - la competizione è quasi sold out: parteciperanno mille e cinquecento atleti e abbiamo già riempito otto alberghi, quindi si tratta di un evento molto importante, come sempre, anche in termini di indotto sul territorio”.

Organizzano l’Aquacenter I Delfini, in collaborazione con l’Associazione Pra’ Viva e la Federazione Italiana Nuoto, con il patrocinio da parte di Comune di Genova e Regione Liguria e con una sponsorizzazione da parte di Psa Voltri-Pra’. La partecipazione è riservata a queste categorie federali: Ragazzi, Junior e Assoluti (Cad + Sen) e sono ammesse rappresentative sia Regionali che Nazionali. La maglietta è un modo per dare una mano concreta a una realtà da tempo molto attiva sul territorio.

“Ilaria - raccontano sul portale web dell’Associazione - è una ragazza di Montebruno, che vive a Genova. Dopo aver appreso della sua malattia, ad agosto del 2014 abbiamo costituito l’Associazione Per il sorriso di Ilaria di Montebruno - Onlus, con la finalità di raccogliere fondi da destinare alla ricerca”.

L’Atassia di Friedreich è una malattia causata da un’anomalia genetica autosomica recessiva, che comporta nel tempo un danno progressivo del sistema nervoso. Si tratta della forma più comune di atassia ereditaria. La sintomatologia è molto variabile da persona a persona: dipende essenzialmente dal livello di anomalia genetica ed è correlata all’età di insorgenza.

In generale la malattia incomincia a dare disturbi dell’equilibrio, per cui il soggetto affetto ha difficoltà a correre, a mantenere la postura in luoghi bui e affollati; il paziente perde progressivamente i riflessi osteotendinei agli arti inferiori, la deambulazione si fa progressivamente impacciata, incominciano a comparire disturbi della coordinazione che comportano difficoltà ad allacciarsi i bottoni, a scrivere, a parlare (parola scandita), a deglutire. Non raramente il soggetto si deve dotare di una sedia a rotelle. Nelle forme più acute si associano una grave cardiopatia e il diabete.

“La ricerca - proseguono dall’Associazione - va avanti, anche se la rarità (in Europa si parla mediamente di una persona su cinquantamila) tiene lontani gli investimenti da parte delle principali case farmaceutiche, come pure gli investimenti pubblici. Ad oggi, infatti, le sperimentazioni in essere sono sostenute quasi interamente da beneficenze di privati”.

Il gruppo partecipa di frequente a iniziative benefiche in zona. All’Associazione si può donare un contributo liberale, sul conto corrente intestato a Per il sorriso di Ilaria di Montebruno - Onlus, all’Iban: IT05 X030 6909 6061 0000 0131 014. Si può anche devolvere il 5 per mille: in questo caso, il codice fiscale è 95178270104. Per un pensiero natalizio, ma anche post-natalizio, profondo, ed estremamente utile.