![Servizi comunali, la richiesta di Cisl Fp Liguria: "A chi guiderà Genova chiediamo un progetto chiaro per i cinquemila dipendenti del Comune"](https://www.lavocedigenova.it/typo3temp/pics/G_5c55c03b28.jpeg "Servizi comunali, la richiesta di Cisl Fp Liguria: "A chi guiderà Genova chiediamo un progetto chiaro per i cinquemila dipendenti del Comune"")
Domani si svolgerà il funerale di Elena, la diciottenne deceduta sabato scorso, imprigionata nel corpo di una bambina a causa di una malattia rara, nella chiesa Evangelica di via Degola 20.
"Per noi è soltanto un arrivederci", scrive sui social Andreea Porcilescu, la madre di Elena, unica persona in Italia a essere affetta dalla Nubpl, mitocondriopatia geneticamente determinata, una patologia neurodegenerativa che impedisce la crescita e provoca una progressiva atrofizzazione dei muscoli interni.
Sabato scorso Elena, dopo una lunga battaglia, si è spenta e l’annuncio della sua morte è arrivato via Instagram, con un post della mamma. “Elena, tesoro - si legge - voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo”.
Elena, così come la mamma, utilizzava i social per raccontare la malattia e sensibilizzare sull’importanza della ricerca. Proprio la mamma, tramite Diario di una mamma rara, ha promosso diverse raccolte fondi per la ricerca su questa malattia.
A marzo avrebbe compiuto diciannove anni ma la sua malattia non le consentiva di crescere.