Da Genova al Messico per la speranza di Fiodor, il sogno di una famiglia che non si arrende: "Vogliamo dargli ogni possibilità per provarci"

Un viaggio lungo quasi diecimila chilometri, dall’Italia al Messico, per inseguire una possibilità. Non un sogno, ma una speranza concreta: quella di migliorare la vita del piccolo Fiodor, otto anni, affetto fin dalla nascita da una paralisi cerebrale gravissima.

I suoi genitori, Yuliya e Marcello, vivono a Genova, precisamente a Sestri Ponente, e stanno cercando di raccogliere i fondi necessari per portarlo oltreoceano, in una clinica specializzata dove si pratica una terapia sperimentale chiamata Cytotron. Una terapia che, secondo chi la utilizza, può favorire la rigenerazione dei neuroni e migliorare le funzioni motorie e cognitive nei bambini con gravi danni cerebrali.

“La nostra ultima grande sfida è portare Fiodor in Messico, dove una terapia sperimentale chiamata Cytotron potrebbe offrirgli la possibilità di miglioramenti importanti, che con i metodi tradizionali non sono raggiungibili a causa del suo grave danno neurologico”, raccontano.

La famiglia ha avviato una raccolta fondi: l’obiettivo è raggiungere 65.000 euro, di cui 20.000 sono già stati raccolti. “Entro metà dicembre dobbiamo pagare la fattura della clinica, i biglietti aerei e l’alloggio, circa 45.000 euro. La partenza è prevista per metà gennaio". 

Dietro quei numeri, però, c’è una storia di amore e resistenza: "Viviamo a Genova e abbiamo due gemelli di otto anni, Ivan e Fiodor. Crescono insieme, ma i loro mondi sono molto diversi. Fiodor è cieco e ha una paralisi cerebrale gravissima. Ivan è un piccolo vulcano di domande, amore e immaginazione".

Marcello lavora nel settore informatico, nella ricerca e sviluppo software di una grande azienda in ambito medicale: “Ha il cuore zen, le mani sempre pronte e adora costruire, aggiustare, inventare cose in casa. Per molti anni ha allenato bambini di karate - ha la cintura nera! Ma con la nascita di un figlio disabile ha dovuto mettere da parte quella parte di sé. Papà è la nostra roccia, la forza silenziosa che ci tiene in piedi quando tutto traballa". 

Yuliya, nata in Bielorussia, ha ricominciato da capo a quasi cinquant’anni: "Per anni ho lavorato nelle Risorse Umane in una compagnia televisiva del mio Paese. Poi la disabilità del figlio è arrivata all’improvviso, e da allora sono diventata mamma caregiver a tempo pieno. Ma non mi sono fermata lì. A 47 anni ho ricominciato da zero, ho studiato fotografia e oggi sono una fotografa professionista". 

Con la fotografia, Yuliya ha trasformato la propria rinascita in un gesto di solidarietà. “Tante donne vengono a Genova per farsi fotografare da me, e ogni mese realizzo un servizio fotografico gratuito per una mamma di un bambino speciale, un gesto di solidarietà e d’amore che mi viene dal cuore". 

Da questa energia è nata “Speciale come Tutti APS”, l’associazione che Yuliya e Marcello hanno fondato per sostenere altre famiglie che vivono situazioni simili alla loro: “La nostra filosofia è semplice: a non sentirsi ai margini non devono essere solo i bambini, ma anche le loro mamme e i loro papà, i fratelli e le sorelle. Accanto a un bambino speciale c’è sempre una piccola ancora di salvezza: la sua famiglia. E anche la famiglia ha bisogno di forza, di spazio e di risorse per rigenerarsi". 

Un equilibrio fatto di amore, stanchezza, piccoli miracoli e un sorriso che non si spegne mai: “Noi cerchiamo di affrontare tutte le sfide della vita con il sorriso e come squadra. Avevamo immaginato la nostra vita decisamente più semplice, con due bambini che si rincorrono, ma come dice un vecchio proverbio: ‘Se vuoi far ridere Dio, raccontagli i tuoi progetti". 

Il percorso di Fiodor è stato ed è tuttora un cammino lento ma pieno di conquiste: “Da quando è nato ha fatto tantissima riabilitazione. Per la sua condizione non ci siamo mai fermati a quella garantita dal servizio sanitario: ogni giorno, con costanza e amore, lavoriamo con lui a casa, trasformando gli esercizi in gioco, così che potesse allenarsi senza mai smettere di sorridere".  E aggiungo: “Abbiamo viaggiato in diversi Paesi, veri e propri ‘viaggi della speranza’. Ma la realtà è che, con un danno cerebrale così esteso, i progressi arrivano molto lentamente: per insegnare a Fiodor a sedersi a un tavolino come tutti i bambini ci sono voluti due anni; per aiutarlo a muovere le gambe e iniziare a strisciare, quasi tre". 

Con la terapia Cytotron, questi tempi potrebbero accorciarsi: “Può aiutare il cervello a riparare il danno neuronale, favorendo la rigenerazione dei neuroni e la formazione di nuove connessioni. Secondo chi la utilizza, può ridurre la spasticità muscolare e migliorare la qualità di vita dei bambini trattati: una maggiore partecipazione, una comunicazione più viva, un miglior uso delle mani, una postura più stabile, miglioramenti cognitivi e, in alcuni casi, anche della vista.”

E quando parlano del loro bambino, Yuliya e Marcello non usano mai parole di pietà, ma di forza: "Nonostante la gravissima lesione della sostanza bianca del cervello, come ipotizzato dagli specialisti, Fiodor è riuscito a raggiungere risultati che sembravano impossibili. Ed è proprio per questo che crediamo così fortemente nel suo potenziale, e vogliamo offrirgli la possibilità di fare un passo ancora più grande con la terapia Cytotron.”

Chi vuole aiutare la famiglia può farlo attraverso la raccolta fondi attiva sui canali ufficiali dell’associazione “Speciale come Tutti APS”: https://www.gofundme.com/f/aiuta-nostro-figlio-fiodor-a-vincere-la-paralisi-cerebrale?fbclid=IwY2xjawOCfkpleHRuA2FlbQIxMABicmlkETAyNGdBMEpoMTltc1pWSWlNc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHkcY_Ti9KbjGAjfrh1EoEu2jLYW_Ckv46algUlXoIhHogoKN4_Q1oqSa879E_aem_g8ZuLELT8L3bnMGUq9GD6A . Perché ogni contributo, piccolo o grande che sia, è un passo in più per la famiglia e per Fiodor verso un sogno di speranza, di cura e di vita.